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Cuando la demencia acecha a toda la familia


JoNel Aleccia | Kaiser Health News | 9/16/2017, 2:54 p.m.
Cuando la demencia acecha a toda la familia
John Janda, un contratista, adjudica al trabajo duro, a una dieta saludable y a las vitaminas el tener buena salud, a pesar de portar el marcador genético para una devastadora y rara forma de demencia. | Michael Hanson para KHN

Al principio, las personas con FTD pierden habilidades sociales. Podrían decirle a un vecino que su vestido es feo o entrar en discusiones absurdas con sus compañeros de trabajo. A medida que la enfermedad progresa, los comportamientos empeoran. Bird recuerda a un paciente con FTD que llegó a gatear en una tienda recogiendo monedas en el piso. Otros desarrollan conductas obsesivas o repetitivas, o se vuelven física o sexualmente agresivos.

"Estamos hablando de una enfermedad que roba la esencia de quién eres como ser humano", dijo Susan Dickinson, directora ejecutiva de la Association for Frontotemporal Degeneration. "Es difícil comprender exactamente lo que esta enfermedad roba de la gente".

Cuando Janda estaba creciendo, nadie sabía cómo llamar a la condición que hasta ahora ha afectado a 18 personas en cuatro generaciones de la familia, de Washington a Wisconsin.

"El tío Ernie se puso mal, también la tía Verna", recordó Janda, que es uno de ocho hermanos.

En el caso de la madre de Janda, la familia empezó a notar que estaba actuando extraño a partir de los 40 años.

"Mamá hacía comentarios extraños, o se iba por la tangente con algo que no era parte de la conversación", recordó Janda. "Mi papá pudo notarlo, pero nadie habló demasiado sobre esto".

Entonces su padre, James Janda, murió de repente en 1976 a los 56 años en un accidente de la construcción, devastando a sus hijos adultos y exacerbando la enfermedad de su esposa.

Se volvió distante y retraída, más temperamental y se confundía fácilmente.

"No podía concentrarse en un tema, pero podía recordar cosas pequeñas, viejas canciones, cosas así", contó Janda.

Hacia el final de sus 50, Lucille Janda ya no podía cocinar ni conducir. Fue a vivir con otro hijo, Tony Janda, y su esposa, Candace. La pareja se encargó de ella durante las siguientes tres décadas.

"Es mucho trabajo, pero nunca lo olvidarás", dijo Tony Janda, de 59 años.

La hermana de Lucille Janda fue referida a Bird a finales de los 80 por un neurólogo de Seattle. Posteriormente, el científico localizó a tres primos muy lejanos con la enfermedad, todos hombres, que estaban en el mismo hospital de veteranos de cuidados crónicos en Wisconsin.

"Los vi, los examiné, pude obtener muestras de sangre", dijo Bird. "Hice arreglos para que se hicieran las autopsias cerebrales cuando murieran".

Con el permiso de la familia, Bird ha examinado los cerebros de seis Janda, incluyendo a Lucille. Antes de su muerte, Bird y un colega la visitaron en casa, pero sólo una vez.

-No quería vernos. De repente, se levantó de un salto, abrió la puerta de la cocina y huyó", contó Bird. -Ese fue el final de la visita.

Cuando Bird y sus colegas examinaron el cerebro, esperaban encontrar pruebas de la enfermedad de Alzheimer, específicamente placas y nodos que definen el trastorno. Las placas son racimos de proteínas beta-amiloides que se acumulan entre las células nerviosas. Los nodos son fibras retorcidas de la proteína tau, que es vital para la función de las células nerviosas en el cerebro.