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Objetivo: erradicar el estigma vinculado al Alzheimer


Judith Graham | Kaiser Health News | 2/8/2018, 3:17 p.m.
Objetivo: erradicar el estigma vinculado al Alzheimer

"Nunca había pensado todo lo que incluye hacer algo tan simple: sacar la mantequilla de maní y la jalea de la heladera, desenroscar las tapas, tomar un cuchillo, extender los lados del pan, colocar la mantequilla y la jalea, poner un pan encima del otro y cortarlo en dos partes", dijo Anderson.

"Lo que quisieron mostrar es que las personas con demencia podían recordar algunos de estos pasos, pero no otros. En algún momento, se distraerían u olvidarían lo que estaban haciendo y continuarían con otra cosa. Para mí, eso fue revelador; explicó mucho", agregó.

Ahora, Anderson piensa en "cómo podemos hacer que la vida sea más manejable para estas personas, de manera simple". Un ejemplo: el edificio del Departamento de Policía de St. Cloud tiene un gran vestíbulo con dos grandes puertas de vidrio. "Si tienes demencia, vas a entrar en ese vestíbulo y probablemente caminarás en círculos porque las puertas no tienen una señal que diga 'policía'", dijo. Están considerando colocar nuevas señalizaciones.

Para ser miembro de Dementia Friends hay que comprometerse con una acción concreta: visitar o llamar por teléfono a un familiar con Alzheimer con regularidad, cuidar a un vecino, trabajar como voluntario en una organización comunitaria o intentar hacer que los lugares públicos sean más fáciles de transitar, por ejemplo. Sin embargo, los patrocinadores no verifican si la persona cumple con este requisito.

"Este es un movimiento de acción social", definió Emily Farah-Miller, directora ejecutiva de ACT en Alzheimer, un esfuerzo estatal en Minnesota para crear comunidades amigables para las personas con demencia y difundir las mejores prácticas con respecto a la demencia en los entornos de atención médica.

Más de 10,000 “amigos de la demencia” estadounidenses son de Minnesota, en donde se comenzó a reclutar residentes para el programa hace dos años, antes de que se convirtiera en una iniciativa nacional.

En ese estado, se están realizando programas piloto adaptados a distintos entornos culturales, y en varias escuelas primarias.

Las personas también pueden obtener una designación de "amigo de la demencia" viendo un video introductorio en el sitio web de Dementia Friends USA, u otro video sobre cómo tratar a personas con demencia en distintos lugares como restaurantes, tiendas, bancos, bibliotecas, farmacias, iglesias y en el transporte público.

Si encuentras a alguien que parece confundido y desorientado en un autobús, tren, taxi o metro, intenta entender qué podría necesitar esa persona, aconseja uno de estos videos. Habla despacio, usando oraciones cortas y simples, y dale a la persona el tiempo adecuado para responder. Mantente tranquilo, y evita discutir o avergonzar a la persona que puede haber olvidado adónde van.

Bob Savage, de 86 años quien fue diagnosticado hace dos años con Alzheimer, se convirtió en un “amigo de la demencia” el año pasado y ahora habla con grupos en Connecticut que están promoviendo el programa.

"Tan pronto como la gente se entera que tienes Alzheimer, estás estigmatizado. Te tratan diferente, como si no entendieras nada, y eso es muy molesto", dice Savage a la audiencia.

Incluso si se pierde la memoria, la intuición y la comprensión emocional permanecen intactas, explica.

Lo que él y otras personas con demencia quieren más que nada es mantener la "conexión emocional, ese sentimiento de amor que tuvimos, y que podríamos haber perdido" cuando se conoce el diagnóstico y se tiene la sensación de ser una carga para otras personas.

"Lo que he visto es que las barreras parecen disolverse para las personas que asisten a las sesiones de información", dijo. Antes estaban nerviosos frente a una persona con Alzheimer. “Y ahora los ven como un ser humano que vive con una discapacidad cognitiva, como las personas que viven con discapacidades físicas".


La cobertura de KHN de estos temas es apoyada por la John A. Hartford Foundation y por la Gordon and Betty Moore Foundation.