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Acuerdo de $17 millones por revelar el estatus de VIH positivo de miles de pacientes


Aetna resolvió una demanda por $17 millones por violar la privacidad de unos 12,000 pacientes, en el verano de 2017.

Elana Gordon/WHYY y Kaiser Health News | 1/26/2018, 11:46 a.m.
Acuerdo de $17 millones por revelar el estatus de VIH positivo de miles de pacientes
En un correo postal, la aseguradora Aetna violó la privacidad de miles de miembros que son VIH positivos. | Elana Gordon/WHYY

Aetna resolvió una demanda por $17 millones por violar la privacidad de unos 12,000 pacientes, en el verano de 2017. La aseguradora de salud envió cartas por correo en las que se revelaba que habían estado tomando drogas para el VIH en una parte visible del sobre.

"Me sorprendió", dijo Sam, quien recuerda claramente el día en que recibió el aviso en agosto. (Kaiser Health News y NPR acordaron no usar su nombre completo porque no quiere hacer público su estatus de VIH). La carta llegó a su buzón en un complejo de apartamentos en Nueva Jersey. Sam no participó directamente en la demanda, pero dijo que la carta le hizo sentir un nivel de vulnerabilidad que nunca había experimentado antes.

"No le he dicho mi estatus de VIH a mis padres", dijo Sam, de 36 años, quien es abogado de derechos civiles. "Imaginemos que enviaban la carta a la casa de mis padres y ellos hubieran visto el sobre… esas fueron las cosas que pasaron por mi mente".

En un comunicado, Aetna escribió: "A través de nuestros esfuerzos de divulgación, del programa de ayuda inmediata y de este acuerdo, hemos trabajado para abordar el impacto potencial para los miembros después de este desafortunado incidente".

La aseguradora también dijo que "como parte de nuestro compromiso, se implementarán medidas para que algo así no vuelva a suceder, con las mejores prácticas para proteger la información médica delicada".

En un giro irónico, las cartas fueron enviadas en respuesta a un acuerdo sobre preocupaciones anteriores sobre violación de la privacidad. Aetna había exigido a los miembros que obtuvieran medicamentos para el VIH a través de farmacias que envían pedidos por correo. Las personas afectadas habían tomado medicamentos para tratar el VIH o para reducir el riesgo de infectarse con el virus, una estrategia llamada PrEP o profilaxis previa a la exposición.

Adrian Lowe (izq.), abogado en el AIDS Law Project de Pennsylvania, y Ronda Goldfein, abogada y directora ejecutiva del AIDS Law Project, presentaron una demanda colectiva en contra de Aetna por violación a la privacidad.

Elana Gordon/WHYY

Adrian Lowe (izq.), abogado en el AIDS Law Project de Pennsylvania, y Ronda Goldfein, abogada y directora ejecutiva del AIDS Law Project, presentaron una demanda colectiva en contra de Aetna por violación a la privacidad.

Las demandas presentadas en 2014 y 2015 alegaron que esta norma era discriminatoria, porque impedía que los pacientes que tomaban medicamentos contra el VIH recibieran asesoramiento en persona de un farmacéutico, y también ponía en peligro la privacidad de los miembros.

Aetna llegó a un acuerdo con los demandantes individuales, cambió su política para permitir que los miembros obtuvieran sus medicamentos para el VIH en persona en las farmacias minoristas y, a su vez, envió cartas de notificación a todas las personas que tenían recetas para medicamentos contra el VIH.

Y fueron esas notificaciones las que contenían una gran ventana en el sobre en donde se expuso información sensible sobre el VIH.

Si bien el estigma que rodea al VIH puede ser menos grave de lo que solía ser, y los tratamientos han mejorado mucho, Ronda Goldfein, directora del AIDS Law Project de Pennsylvania, dijo que la realidad es que todavía existe una gran discriminación. Eso significa que proteger la confidencialidad del paciente es fundamental para garantizar que las personas se sientan seguras al recibir atención.

A medida que cientos de llamadas de personas que recibieron la carta de Aetna comenzaron a llegar a la oficina de Goldfein, y a otras en todo el país, la abogada se enteró de experiencias más desgarradoras y devastadoras. Contó que escuchó a un hombre que tenía insultos homofóbicos pintados en su puerta cuando los vecinos vieron la carta. Otros destinatarios de las cartas sintieron la necesidad de mudarse de sus barrios. Una mujer, cuyo estado se conoció en su comunidad inmigrante muy unida, "ya no pudo funcionar, dejó de ir a trabajar y perdió su empleo", dijo Goldfein.