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El dolor y la lucha: cómo es cuidar a una hermana con una enfermedad mental


Se mantienen unidas pero sus sueños se truncaron al sufrir una ellas de esquizofrenia

Jenny Gold | Kaiser Health News | 1/28/2018, 2:17 p.m.
El dolor y la lucha: cómo es cuidar a una hermana con una enfermedad mental
Jean Moore (izquierda) comparte una risa con su hermana, Ruby Wilson, frente al centro de vida asistida donde vive Wilson el 12 de octubre de 2017, en Clinton, N.C. | Andrew Craft para Kaiser Health News

Ruby tuvo su primer bebé a los 17 años y rápidamente cayó en una depresión. La depresión pasó a ser psicosis, y se le diagnosticó esquizofrenia paranoide. Cada vez que tenía un episodio psicótico, se la internaba. Pero su tratamiento fue disperso e inconsistente durante los siguientes 35 años, y así continuó su debacle.

La esquizofrenia afecta aproximadamente al 1% de los estadounidenses y se cree que es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. Los pacientes a menudo sufren de alucinaciones, delirios y dificultad para concentrarse; por lo general, los síntomas comienzan entre los 16 y 30 años.

Ruby se mudó con su bebé de Nueva York a la pequeña ciudad de Little Washington, en North Carolina, en donde vivía la abuela de las hermanas. Dos años más tarde, el hijo de Ruby fue enviado de regreso a Harlem para vivir con su madre. Ruby se quedó en North Carolina y terminó sin hogar. Se automedicaba con drogas ilícitas, comía en comedores comunitarios y dormía en refugios.

Pero para Jean, una cosa es cierta: "Ruby es una sobreviviente". En promedio, las mujeres con esquizofrenia mueren 12 años antes que la población general.

Mientras tanto, Jean fue a la universidad, se casó y pasó una década en el ejército en el extranjero, donde, inspirada por su hermana, pidió trabajar en salud conductual para el personal militar y sus familias. Fue a la escuela de leyes, se divorció y pasó unos años haciendo trabajo social en África. Cuando regresó a los Estados Unidos y conoció a su segundo marido, Ruby se había distanciado de la familia y vivía sola en North Carolina.

"Simplemente no podía soportar saber que ella estaba en esa condición, sin recibir la ayuda que necesitaba", dice Jean. Entonces condujo hasta North Carolina para encontrar a su hermana. Es una ciudad pequeña, y después de preguntar, encontró a Ruby caminando por las calles.

Un Cabello Salvaje

Se estima que 8.4 millones de estadounidenses son cuidadores de seres queridos adultos con una enfermedad mental, con mayor frecuencia un hijo o hija, padre, cónyuge o hermano.

"Las situaciones de cuidado para los hermanos conllevan un impacto emocional adicional para el cuidador", explicó John Schall, quien dirige la Caregiver Action Network, una organización sin fines de lucro que apoya a las personas que brindan atención a sus seres queridos.

"No es inusual que pensemos en algún momento en ser los cuidadores de nuestros padres ancianos, pero es algo completamente diferente ser cuidador de un hermano al que siempre hemos considerado un igual", agregó.

Al principio, el rol de Jean cuidando a su hermana e intentando gerenciar su tratamiento médico no fue oficial. Pero en 2010, Jean recibió una llamada del administrador de casos: Ruby se convertiría en pupila del estado a menos que Jean quisiera convertirse en su tutora legal. Entonces Jean formalizó el papel que había estado desempeñando durante años.

Uno de cada tres cuidadores de personas con enfermedades mentales tiene algún tipo de responsabilidad legal para su ser querido, como la tutela o el poder notarial.