0

Un año después, mantengamos nuestro compromiso por avanzar la medicina de precisión

DIRECTORA. Sindy Benavides, durante la convención nacional de LULAC.

DIRECTORA. Sindy Benavides, durante la convención nacional de LULAC.

Hace un año, escribí un artículo para El Tiempo Latino (Los latinos deben de ser parte de la solución en tratamientos médicos innovadores). En ese artículo, compartí mi historia e hice un llamado a nuestra comunidad para ayudar a que nuestro sistema de salud sea más eficaz para todos. Hablé sobre mi hermano Nelson y de cómo desde una edad muy temprana padeció de una enfermedad autoinmune rara que al final lo puso en un coma inducido médicamente. Esta situación me forzó a enfrentarme con un sistema de salud que no pudo satisfacer sus necesidades inmediatas y de cómo me tomó una década completa, después de este incidente, para apreciar completamente la verdadera importancia de los estudios clínicos y de la investigación biomédica que son los mecanismos con los que desarrollamos tratamientos de los que dependemos para ayudar a sanar a nuestros seres queridos.

Hoy expresaré lo que dije hace un año: nuestro sistema de salud es deficiente y aún funciona implementando un enfoque de “una sola talla para todos” (one-size-fits-all). Mientras que los latinos representan más del 17 por ciento de la población en los Estados Unidos, solamente representamos aproximadamente el uno por ciento de los participantes en estudios clínicos a nivel nacional. Como resultado, los tratamientos médicos que recibe nuestra comunidad no han sido desarrollados con nuestras necesidades específicas en mente.

Mis experiencias personales y mi conocimiento sobre el proceso de la investigación médica me llevaron al Programa Científico All of Us. Este programa de los Institutos Nacionales de Salud busca inscribir a un millón o más de personas viviendo en los Estados Unidos de diversos orígenes para que compartan información sobre su salud con el fin de avanzar la medicina de precisión. Con el acceso a esta información, los investigadores podrán desarrollar tratamientos diseñados para el individuo, tomando en cuenta nuestra genética, nuestro estatus socioeconómico, raza, geografía, ocupación, y más. Incluso, cosas tan granulares como el que alguien use lentes, puede marcar la diferencia en el tratamiento que recibimos. El programa All of Us considera todo esto.

Cuando la Liga de Ciudadanos Latinoamericanos Unidos (LULAC, por sus siglas en inglés) tuvo la oportunidad de involucrarse con el programa, no pude contener mi entusiasmo. Desde su lanzamiento hace casi un año (6 de mayo de 2018) nuestro equipo ha estado trabajando arduamente para correr la voz y difundir el mensaje sobre All of Us para así motivar la participación de cuanta persona en nuestra comunidad podamos.

Una parte muy importante del programa es su meta de lograr que el 75% de los voluntarios que participen provengan de comunidades que históricamente han sido poco representadas en investigaciones biomédicas, como es el caso de nuestra comunidad. Yo, como una inmigrante hondureña, sé de la desconfianza que muchos latinos sienten por la comunidad médica y de la duda que surge cuando nos invitan a participar en programas como éste. Es por eso que, durante los pasados 12 meses, LULAC ha estado participando a nivel local con comunidades a través de sus redes y concilios en el país para difundir información y crear conciencia para así aliviar estas preocupaciones. Reconocemos la importancia de establecer espacios seguros para la discusión de estos temas facilitados por personas quienes comparten idiomas y culturas en común.

Hemos organizado cafecitos en inglés y español a través del país. Durante éstos, hemos logrado abrirnos todos para discutir y compartir nuestras historias personales, y así, impulsar el diálogo sobre la salud en nuestra comunidad y lo que la medicina de precisión podría significar para nuestras familias y generaciones futuras.

Así mismo, LULAC ha llevado acabo cuatro eventos en Maryland, Washington, DC y Texas. En cada evento, hemos recibido al All of Us Journey, las unidades móviles del programa que están recorriendo el país. Estas unidades visitan a diferentes comunidades y proporcionan información a sus visitantes sobre la medicina de precisión y sus beneficios a través de actividades prácticas, y en algunos casos, la oportunidad de inscribirse en el programa.

Yo personalmente me inscribí en el programa cuando lo recibimos en El Paso, Texas para así entender mejor el proceso y ser parte del millón de voluntarios. Durante el proceso, contesté preguntas sobre el medio ambiente que me rodea, mi estilo de vida y mis hábitos. Después, pude visitar ahí mismo a una enfermera quien tomó mis medidas físicas y muestras de sangre para analizar. Al inscribirme, mi esperanza es que otros, como yo, entiendan que debemos participar activamente en la solución. Como participantes inscritos, no estamos solamente avanzando la medicina de precisión, si no que estamos creando oportunidades para descubrir tratamientos que puedan ayudar a nuestras familias y a nuestros seres queridos por generaciones venideras.

Hay muchas cosas previstas para el siguiente año. Hasta ahora, el programa cuenta con más de 180,000 participantes inscritos y continúa forjando alianzas innovadoras para continuar mejorando su eficacia en el futuro. En LULAC, esperamos seguir construyendo sobre la base sólida que hemos venido creando desde el año pasado. Continuaremos involucrando a comunidades latinas a través de los Estados Unidos y Puerto Rico. Al conectarnos con ellas, podremos motivarlos a ser parte de este programa de investigación científica que tiene el potencial de transformar nuestro sistema de salud y facilitar el camino hacia un país más saludable que nos incluya a todos.

Para conocer más sobre el programa y de cómo puede participar, por favor visite www.JoinAllofUs.org/TodosJuntos