El pequeño Jefferson Hernández muestra una alegre sonrisa. Le encanta conversar y hasta gastar bromas; besa y abraza a su madre Sara López con ternura, pero en sus seis años de vida no es consciente de la grave enfermedad que padece.
En el Hospital de Niños Benjamín Bloom en San Salvador le diagnosticaron anemia aplásica severa con daño en la médula ósea, una rara enfermedad . Los especialistas del hospital nacional salvadoreño detectaron la enfermedad hace seis meses, luego de presentar los primeros síntomas: palidez, pérdida de peso y hemorragias nasales, recuerda su madre quien se planteó luchar para ganar la batalla a la enfermedad que padece su hijo.
Su enfermedad es de difícil tratamiento en El Salvador, pues los medicamentos no están disponibles en ese país, sólo si se compran las dosis en Estados Unidos a un costo de $375 por aplicación diaria para un tratamiento que puede durar varios meses, comenta la madre de Jefferson.
Sin embargo, al saber sobre la grave enfermedad de su hijo, ella y sus amigos hicieron una campaña de Ayuda para Jefferson y comenzaron a surtir contactos que la orientaron para pedir al Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos (NIH) que aceptara el caso.
Jefferson y su madre llegaron a Washington justo el día que empezó la gran nevada, en enero, que paralizó la costa este. El pequeño que había sido preparado con una transfusión sanguínea para soportar la presurización del avión y cualquier altibajo en su salud por el viaje, llegó a tiempo para conocer y jugar en la nieve.
“Le dejamos jugar con alguna precaución por su condición de salud”, recuerda Julio Hernández, voluntario salvadoreño que los hospedó en su casa antes de llevarlo al hospital.
Ex cónsul en acción
Antes de emprender viaje, alguien le recomendó a la madre de Jefferson hablar con la ex cónsul de El Salvador en Washington, Ana Margarita Chávez. La ex funcionaria salvadoreña que durante su gestión consular en el área dejó instalada una sólida red de apoyo a causas humanitarias reconoce que “sin haber visto a Sara ni Jefferson” se tomó la petición como “un llamado personal”.
“Yo me pregunté: cómo va a llegar esta madre a Washington con su niño enfermo, en pleno invierno, sin conocer a nadie, ni hablar inglés, y de una vez dije, ‘hay que ayudarla’ y empecé a ver qué se hacía”, comenta Chávez quien llegó a Washington junto a Ángel Cortés, con quien ha conformado un nuevo proyecto, “Sumarse”, con el que buscan gestionar la responsabilidad social de las empresas.
Luego de las biopsias realizadas en el hospital ubicado al final de la Avenida Wisconsin en Bethesda, los médicos han iniciado la primera fase del tratamiento con terapias para evaluar cómo responde el sistema inmunológico de Jefferson.
Pocos días después de su llegada, el pequeño registró una caída en sus niveles en la sangre lo que obligó a una transfusión de emergencia y puso en estado de alerta a los médicos que lo atienden, no se diga a su madre y a los apoyos que ha conseguido el menor para ayudarle.
“Ahora se le ve alegre y como si nada, si lo hubiera visto ayer en un estado totalmente decaído, que hasta estábamos pensando quedarnos la noche con la mama aquí en el hospital para no dejarla sola con lo delicado que se veía el niño”, comentó la ex cónsul Chávez, que estuvo una semana gestionando algunas ayudas para Sara, a quien el NIH solo la albergará cuatro de los ocho meses que durará el tratamiento de su hijo, en una especie de hotel anexo al hospital de niños dentro del complejo médico.
La ex funcionaria consular ha gestionado apoyos para lograr los gastos de manutención de la madre durante esta larga estancia en el hospital con su hijo, a quien debe atender todos los días, antes, durante y después de las terapias que apenas han comenzado. También en los cuatro meses en que no contará con albergue en el NIH.
Quien desee saber más del caso o ayudar se puede comunicar a este e-mail: sumateajefferson@sumarse.com.sv
En cuanto al tratamiento, una de las posibilidades que barajan los médicos es hacer un trasplante de médula ósea a Jefferson, por lo que el primer candidato para buscar donante sería su hermano Carlos, de 13 años, que ha quedado al cuidado de sus abuelos en Soyapango, una ciudad periférica de la capital salvadoreña.
