Quantcast
El Tiempo Latino
12:23 p.m. | 79° 9/20/2018

Mielofibrosis, una rara enfermedad de la sangre


11/5/2012, 11:42 a.m.
Mielofibrosis, una rara enfermedad de la sangre
La mielofibrosis afecta la médula y el bazo causando dolor, fatiga y sudoración. | EFE

Coincide con éste, Miguel Arturo Pavlovsky, hematólogo y Director médico y científico de la Fundación para Combatir la Leucemia (FUNDALEU), “todos estos síntomas claramente afectan en forma muy sensible la calidad de vida de estos pacientes ya que se sienten crónicamente enfermos, con limitantes para ejercer su actividad diaria a nivel profesional, a nivel familiar, a nivel recreacional y deportivo”.

Según los expertos no existen factores de riesgo ni un patrón sociocultural detectado. Tampoco es hereditario. “Todos estamos expuestos potencialmente y puede derivar en una leucemia aguda”, recuerda Pavlovsky.

MAYOR CONOCIMIENTO.

El paciente que la sufre ve limitada su vida. Es un proceso doloroso en el que la persona tiene que ingresar muchas veces en el hospital, necesita transfusiones y mucha atención médica y familiar.

El doctor Miguel Arturo Pavlovsky, explica en conversación con Efe que “por lo general, la mielofibrosis aparece como una enfermedad nueva, en cuyo caso hablamos de mielofibrosis primaria, también conocida como mielofibrosis idiopática o mielofibrosis con metaplasia mieloide”.

En algunos pacientes, sin embargo, “la mielofibrosis puede aparecer por evolución de otra enfermedad previa de la sangre, como la policitemia vera (enfermedad en la que existe un aumento de glóbulos rojos), o la trombocitemia esencial (caracterizada por un exceso de plaquetas), conociéndose entonces como mielofibrosis post-policitemia vera o mielofibrosis post-trombocitemia esencial. Sea primaria o no, las características de la mielofibrosis son las mismas”.

Lo más positivo en opinión de los médicos consultados es que en los últimos años ha habido mucho desarrollo relacionado al conocimiento y se está empezando a comprender de qué trata esta alteración genética.

Lo más común para curar el mal es realizar un transplante de médula ósea, aunque lo malo es que casi siempre se trata de pacientes ya mayores con lo que menos de un 10 por ciento de estos podrán ser candidatos a la operación.

MEDICINA DE ESPERANZA.

En este sentido, la comunidad científica se congratula por la reciente aprobación por parte de la Unión Europea (antes lo hizo EE.UU.) de un medicamento que inhibe el gen: Quinasas Jano (JAK, según sus siglas en inglés) INC424 (Ruxolitinib), que en recientes investigaciones demostró una considerable reducción del tamaño del bazo en pacientes afectados por mielofibrosis primaria.

“Con el uso del Ruxolitinib mejoramos en muchos sentidos psicológicamente al paciente, en los cuales se ve beneficiado con una sensación de bienestar, pero también en una mejoría sustancial”, explica el doctor Ovilla.

Los especialistas recomiendan brindar un mayor conocimiento tanto a médicos como a pacientes ya que estos suelen malinterpretar, por ejemplo, los resultados de un análisis de sangre y pueden llegar a medicarse partiendo de preceptos equivocados.

Los pacientes Luis Paniagua y Daniel Stanton coinciden en que el uso de este medicamento ha reducido con creces los síntomas de su enfermedad. “Lo primero fue que se me quitó la comezón. Me meto a bañar y no me da comezón; eso fue algo sensacional porque, para mí, el baño era una tortura, que lloviera y me mojara realmente era algo horrible. Ese resultado tan rápido de la medicina realmente me dio una esperanza de vida”, comparte Paniagua.

Por su parte, Daniel Spanton vio como el tamaño de su bazo, que medía 16 centímetros, disminuyó 7 en solo una semana.

Sin duda, unido a los avances médico-científicos, una mayor comunicación entre médico y paciente ayudaría a crear conciencia sobre esta enfermedad y su prevención.