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Dudas éticas sobre estudio genético con bebés


Cuánta información es bueno tener

El Tiempo Latino/Redacción, AP | 10/8/2013, 6 a.m.
Dudas éticas sobre estudio genético con bebés
En esta imagen tomada el 24 de septiembre de 2013, Holly Sloan juega con su hija Amelia en su casa de Warrenton, Virginia. La familia de Amelia se inscribió en un estudio para determinar si los estudio genéticos de los niños recién nacidos debe convertirse en parte del cuidado médico normal. | AP

Pero las pruebas identificarán algunas mutaciones genéticas que se sabe que causan enfermedades graves, y los padres deben decidir desde el principio si quieren que se les informe. Los padres no reciben información sobre todo el genoma de su bebé. La información sobre los genes que causan enfermedades tratables o que se pueden prevenir de entrega al médico que trata el menor. Eso significa que además de las enfermedades pediátricas, los padres pueden conocer si un babé es portador de un gen en particular que causa cáncer del seno, algo útil una vez que es adulto.

Holly Sloan, que es enfermera, inscribió a su hija Amelia, aunque pensó en serio cómo enfrentaría una mala noticia.

"Si fuese algo que pudiéramos evitar con dieta o ejercicio, pudiéramos comenzar con eso lo antes posible", dijo Sloan. "Yo soy el tipo de persona que prefiero saber y tratar de solucionarlo". Cinco meses después que Amelia nació, no ha recibido ninguna mala noticia.

Hasta ahora, la secuenciación del ADN se ha usado en lo fundamental en investigaciones sobre adultos con curiosidad o para ayudar a diagnosticar familias plagadas por enfermedades misteriosas.

Pero muchos especialistas afirman que es casi inevitable que la tecnología se use en niños saludables, quizás como una adición al cuidado neonatal normal, al menos para algunos recién nacidos.

Y aunque el procedimiento todavía es demasiado costoso para ser algo de rutina, el precio baja con rapidez. Se espera que la secuenciación de todo el genoma pronto baje de mil dólares, lo que ahora cuesta un "exoma" más particular que sólo estudia ciertos genes y pudiera ser suficiente.