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"¿Cuánto tiempo me queda, doctor?" Por qué muchos pacientes con cáncer no obtienen respuestas


Las personas con cáncer avanzado no saben lo suficiente acerca de su enfermedad como para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento o sobre cómo quieren usar el tiempo que les queda.

Liz Szabo | Kaiser Health News | 6/21/2017, 8:57 p.m.
"¿Cuánto tiempo me queda, doctor?" Por qué muchos pacientes con cáncer no obtienen respuestas
Bruce Meade, a la izquierda, y su esposo, Chuck Meade, 60, tuvieron una reunión con un proveedor de cuidado pastoral que enfatizó "el lado positivo de las cosas", dice Bruce. ͞Me ayudó a sentirme esperanzado". | Eileen Blass para Kaiser Health News

Casi un tercio de los pacientes con cáncer acaban en la unidad de cuidados intensivos (UCI) en el último mes de vida, según el Atlas de Atención de Salud de Dartmouth. Aunque el cuidado intensivo puede salvar la vida de personas más jóvenes y saludables, no mejora ni alarga la vida de los que tienen un cáncer terminal.

"Es sorprendente cuántas personas terminan en una UCI, gravemente enfermas y agonizantes, sin darse cuenta de que se están muriendo", dijo el doctor Mark Siegel, profesor de medicina interna y especialista en cuidados críticos de la Escuela de Medicina de Yale.

Estas últimas medidas para prolongar la vida pueden dejar a las familias con dolor prolongado y trauma, dijo Siegel. Aunque casi la mitad de los estadounidenses utilizan cuidado de hospicio —que se enfoca en brindar confort al final de la vida— los estudios muestran que muchas personas llegan al hospicio muy tarde, a menudo sólo una semana antes de la muerte.

"La verdadera pregunta es: '¿Cómo es que estos pacientes son demasiado optimistas sobre su diagnóstico y qué papel juegan los médicos en esto?'", dijo Siegel. "¿Qué les dicen los médicos a los pacientes? ¿Qué están escuchando los pacientes?"

En algunos casos, los oncólogos no les dicen a los pacientes cuánto tiempo de vida les queda. En otros, los pacientes entienden claramente su diagnóstico, pero están demasiado abrumados para absorber la información. Algunos médicos y pacientes tienen un acuerdo implícito para evitar hablar de la muerte, un pacto que los investigadores han descrito como una “alianza necesaria".

Los nuevos tratamientos han hecho que las discusiones sobre el diagnóstico sean aún más complicadas, dijo la doctora Jennifer Temel, directora de investigación de resultados de cáncer en el Centro para Cáncer del Hospital General de Massachusetts. Aunque los cánceres avanzados todavía son generalmente fatales, una fracción de los pacientes están viviendo por mucho más tiempo debido a estos medicamentos.

Sin embargo, los médicos no siempre pueden estar seguros de qué es beneficioso para los pacientes, dijo Temel. Muchos pacientes que ponen sus esperanzas en las nuevas terapias terminan retrasando decisiones críticas sobre el cuidado al final de la vida, dijo Holly Prigerson, codirectora del Centro de Investigación sobre el Cuidado al Final de la Vida en el Colegio Médico Weill Cornell de Nueva York.

"Todos estos cambios nos están obligando a repensar la forma en que hablamos con los pacientes", dijo Temel.

Adaptando el mensaje

Paulette Thompson-Clinton, una ministra con cáncer de pecho que se ha extendido a sus huesos, está con su esposo e hijo. Thompson-Clinton dijo que ella "despidio" un oncólogo por ser demasiado negativo.

Cortesía de Ameer Brooks / DJ Ameer Photography

Paulette Thompson-Clinton, una ministra con cáncer de pecho que se ha extendido a sus huesos, está con su esposo e hijo. Thompson-Clinton dijo que ella "despidio" un oncólogo por ser demasiado negativo.

Ser diagnosticada con cáncer de seno hace ocho años forzó a Heather Block a aprender dos idiomas: la jerga médica que habla su oncólogo y el vocabulario aún más laberíntico de las compañías de seguros.

Para evitar la confusión, Block lleva un cuaderno a cada cita médica, y luego le da a su oncólogo un resumen escrito sobre lo que ve como los próximos pasos en el tratamiento.

"Lo pongo por escrito para asegurarme de que estamos en la misma página", dijo Block, de 54 años, residente de Lewes, Delaware.

Al igual que Block, algunas personas con cáncer "quieren saberlo todo". Para otros, demasiada información es abrumadora, y lo enfrentan mejor sabiendo lo menos posible, dijo Razzak.