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Objetivo: erradicar el estigma vinculado al Alzheimer


Judith Graham | Kaiser Health News | 2/8/2018, 3:17 p.m.
Objetivo: erradicar el estigma vinculado al Alzheimer

En noviembre, seis adultos mayores con Alzheimer y otras formas relacionadas de deterioro cognitivo se presentaron ante un centenar de personas en North Haven, Connecticut.

Una por una, hablaron sobre lo que era vivir con demencia desde perspectivas profundamente personales.

Antes de la presentación, se pidió al público que escribiera cinco palabras que asociaban con demencia. Se les dijo que hicieran lo mismo luego de escuchar los testimonios, esta vez reflexionando sobre lo que habían aprendido.

"Sin excepción, las palabras que usaba la gente habían cambiado: de 'sin esperanza' a 'esperanza', de 'deprimido' a 'valiente', de 'vacío' a 'completo'", contó Erica DeFrancesco, profesora asistente de terapia ocupacional en la Universidad de Quinnipiac, quien ayudó a organizar el evento.

La sesión, seguida de una discusión de una hora sobre demencia, es parte de un nuevo movimiento popular en los Estados Unidos, cuyo objetivo es educar a las personas sobre el Alzheimer y otras formas de demencia, mejorar la comprensión sobre este mal y erradicar el doloroso estigma asociado con estas afecciones.

Un elemento central de ese esfuerzo, conocido como Dementia Friends, comenzó hace poco más de un año con el auspicio de Dementia Friendly America, una iniciativa de 35 organizaciones en todo el país.

Actualmente, más de 13,200 personas están registradas como “amigos de la demencia” en el país; y organizaciones en 14 estados (Arizona, California, Connecticut, Hawaii, Illinois, Indiana, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, Carolina del Norte, Virginia y Wyoming) están organizando eventos para registrar a más.

A nivel mundial, casi 14 millones de personas en 33 países están involucradas en el movimiento, que se originó en Japón.

Para convertirse en un “amigo de la demencia”, la mayoría de las personas asisten a una presentación de una hora centrada en:

Enfermedad vs. envejecimiento típico. El Alzheimer y otros tipos de demencia son enfermedades del cerebro, no una consecuencia natural del envejecimiento.

Alcance de los síntomas. La demencia desencadena una amplia variedad de síntomas, no solo la pérdida de memoria.

Calidad de vida. Las personas con demencia pueden vivir bien, a menudo durante años.

Mantener la identidad y el respeto. Las personas con demencia retienen un sentido de sí mismas y no se definen exclusivamente por su condición.

"Si podemos cambiar la forma en que la gente ve la demencia y hablar sobre ella, podemos marcar una gran diferencia en la vida de las personas", dijo Philippa Tree, quien encabeza un programa bien establecido de Dementia Friends en Inglaterra y Gales, que cuenta con cerca de 2,3 millones de miembros, y cuyo modelo se implementará en los Estados Unidos.

"Se trata de aumentar la conciencia y la empatía para que, si encuentras a alguien en la comunidad que necesita ayuda, tengas algunas habilidades básicas", explicó Meredith Hanley, directora del proyecto para Dementia Friends USA.

William Anderson, jefe de policía de St. Cloud, Minnesota, fue a una de las sesiones el año pasado con unos 40 miembros de su departamento. Le impresionó particularmente un ejercicio que consistió en escribir todos los pasos necesarios para preparar un sándwich de mantequilla de maní y jalea.