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Médicos aprenden a hablar con sus pacientes sobre el final de la vida


Melissa Bailey | Kaiser Health News | 2/19/2018, 3:56 p.m.
Médicos aprenden a hablar con sus pacientes sobre el final de la vida
La doctora Juliet Jacobsen, directora médica del Proyecto Continuum en el Hospital General de Massachusetts en Boston, entrena a doctores de atención primaria sobre cómo hablar con los pacientes con enfermedades graves sobre sus metas y valores. | Melissa Bailey/KHN

El verano pasado, la suegra de Lynn Black, quien padecía de lupus y cáncer de pulmón, fue trasladada a una unidad de cuidados intensivos, luego de tener serias dificultades para respirar. Mientras estaba en la cama, intubada y sin reaccionar, un desfile de doctores le dio a la familia "todas buenas noticias".

Un cardiólogo les dijo que el corazón de la paciente estaba bien. Un oncólogo anunció que la sustancia que se había infiltrado en sus pulmones no era cancerosa. Un médico especialista en enfermedades infecciosas les aseguró: "está recibiendo el antibiótico correcto".

Black recordó que, con el informe de cada médico, la mayor parte de su familia "sintió una gran sensación de alivio".

Pero Black, quien es médica ella misma, sabía que sus colegas estaban evitando la verdad: "Ella estaba ciento por ciento muriendo".

"Se convirtió en mi rol", dijo Black, sobre contarle a su familia la difícil noticia de que su suegra, quien tenía cerca de 80 años, no iba a salir viva del hospital. De hecho, murió mientras estaba internada, una semana después.

Black dijo que esta experiencia pone de relieve un problema común: los médicos pueden estar tan enfocados en tratar cada dolencia que "ninguno aborda el panorama general".

Ahora Black, junto con cientos de médicos en el Hospital General de Massachusetts, en Boston, se está entrenando para hablar con los pacientes gravemente enfermos sobre sus objetivos, valores y pronósticos, mientras hay tiempo de sobra.

Los doctores están usando recomendaciones de la Serious Illness Conversation Guide (Guía de conversación sobre la enfermedad grave), creada por los doctores Atul Gawande y Susan Block en Ariadne Labs. Desde su lanzamiento en Boston en 2012, la guía se ha utilizado para capacitar a más de 6.500 médicos en todo el mundo, dijo el doctor Rachelle Bernacki, director asociado del Programa de Atención de Enfermedades Graves de Ariadne Labs.

En el Hospital General de Massachusetts, la doctora Juliet Jacobsen, médica de cuidados paliativos, es directora médica del Proyecto Continuum, un esfuerzo a gran escala que capacita rápidamente a los médicos para que tengan estas conversaciones, las documenten y compartan lo que aprenden de ellas. El proyecto tuvo un impulso en enero con la primera sesión de una serie que apunta a llegar a 250 proveedores de atención primaria en el hospital.

Para los pacientes con cáncer avanzado, las conversaciones al final de la vida con los médicos ocurren, en promedio, 33 días antes de la muerte de un paciente, según muestran estudios. Cuando los pacientes tienen diagnósticos terminales, menos de un tercio de las familias recuerda haber tenido estas conversaciones, según otra investigación.

Eso es a pesar de la evidencia que los pacientes tienen una mejor calidad de vida, menos hospitalizaciones, y una mayor satisfacción cuando hablan con sus médicos u otros clínicos sobre sus valores y objetivos, según una nueva investigación.

En una sesión de capacitación reciente, Jacobsen les dio a los médicos un poster con palabras y frases para ayudarlos. Cuando los participantes jugaron roles con actores profesionales, rápidamente surgieron dificultades.