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No es solo insulina: los pacientes con diabetes luchan por obtener suministros cruciales

Controlar la afección requiere otros suministros médicos esenciales, que a menudo salvan la vida
Ric Peralta puede chequear sus niveles de azúcar en sangre en todo momento usando una aplicación Dexcom y un parche en su brazo que mide los niveles y envía la información de manera inhalámbrica. (Allison Zaucha para NPR)

Ric Peralta puede chequear sus niveles de azúcar en sangre en todo momento usando una aplicación Dexcom y un parche en su brazo que mide los niveles y envía la información de manera inhalámbrica. (Allison Zaucha para NPR)

En los primeros tres meses después de recibir su monitor continuo de glucosa Dexcom, Ric Peralta dijo que redujo su nivel promedio de azúcar en sangre en 3 puntos porcentuales.

"Pasé de tener un nivel de azúcar en sangre no muy bien controlado, a algo que estaba increíblemente bien manejado", dijo Peralta, un óptico de 46 años de Whittier, California, a quien le diagnosticaron diabetes tipo 1 en 2008.

Peralta estaba tan entusiasmado que se convirtió en un "Guerrero Dexcom", una especie de vocero de base del producto. Se le hizo difícil imaginar la vida sin su nuevo monitor, un dispositivo que le permite rastrear las tendencias en su nivel de azúcar las 24 horas del día a través de su celular. Sin embargo, el año pasado tuvo que estar sin el monitor por semanas debido a restricciones de su seguro. Grupos de médicos y pacientes consideran que esas reglas son pesadas, pero las aseguradoras las defienden como algo necesario.

Activistas de la diabetes y legisladores han estado centrando su atención en el aumento del precio de la insulina, lo que ha generado presiones legislativas, demandas judiciales y audiencias en el Congreso. Pero la insulina no es lo único que las personas con diabetes tipo 1 están luchando por obtener. Controlar la afección requiere otros suministros médicos esenciales, que a menudo salvan la vida. Y con frecuencia los pacientes enfrentan obstáculos para conseguirlos, obstáculos establecidos por las compañías de seguros.

Un dispositivo que cambia la vida

Peralta supo sobre la última versión del monitor continuo de glucosa Dexcom por la madre de un paciente. Visitó el sitio web de la compañía y, en dos semanas, le enviaron el dispositivo a la puerta de su casa.

"Todavía no me daba cuenta 100% cómo iba a cambiar mi vida", dijo Peralta. "Fue increíble".

Por lo general, las personas con diabetes tipo 1 controlan su nivel de azúcar en sangre extrayendo una gota de sangre de un dedo y colocándola en una tira de prueba desechable que tiene un medidor de glucosa. Los médicos sugieren controlar el azúcar en sangre de esta manera entre cuatro y 10 veces al día. Estas lecturas son cruciales para ayudar a las personas con diabetes a controlar su nivel de azúcar, evitando que baje demasiado, lo que puede provocar convulsiones repentinas y pérdida de conciencia, o que suba demasiado, algo que puede generar pérdida de visión y daño a los nervios, e incluso, con el tiempo, llevar a amputaciones.

En cambio, el monitor continuo de glucosa de Peralta daba lecturas precisas de azúcar en sangre cada cinco minutos. Son 288 lecturas por día, o alrededor de 278 lecturas más de las que incluso los pacientes más concienzudos obtienen a la antigua usanza.

"Cuando usaba la prueba antigua, la hacía justo antes de comer, para poder ver cuánta [insulina] debía tomar", dijo Peralta. (Las personas con diabetes tipo 1 tienen que recibir múltiples inyecciones diarias de insulina para mantener su azúcar en sangre dentro del rango normal porque sus cuerpos dejan de producir la hormona de manera natural).

"No me daba cuenta que tenía bastantes picos y caídas [de azúcar en sangre] entre comidas", dijo Peralta.

Un control más estricto del azúcar en sangre puede reducir el riesgo de enfermedad cardíaca, insuficiencia renal y daño a los nervios. Para Peralta, también ofreció tranquilidad.

El monitor emite una alarma cuando el nivel de azúcar en sangre baja peligrosamente; Peralta contó que sus compañeros de trabajo comenzaron a llevarle bocadillos azucarados cuando escuchaban la alarma, para ayudarlo a elevar su nivel de azúcar en sangre a un rango normal. Cuando lleva a su familia de viaje, su actividad favorita, ya no tiene que preocuparse por la posibilidad de desmayarse mientras conduce.

"Incluso se sincroniza con mi automóvil, así que solo puedo decir:" Siri, ¿cuál es mi nivel de azúcar en sangre? "Y el número se escuchará por el sistema estéreo del automóvil", dijo Peralta. "Soy seguro para mi familia".

Cuando las condiciones crónicas comunes, como la diabetes, están bien controladas, se previene que la enfermedad empeore y el paciente, y el sistema de salud, ahorran dinero.

Pero Peralta dijo que sus esfuerzos para usar esta nueva herramienta de manera consistente para controlar su diabetes se han visto obstaculizados por problemas con su plan de salud que comenzaron hace aproximadamente un año.

El nuevo monitor continuo de glucosa Dexcom tiene tres partes: un sensor que mide los niveles de glucosa, un transmisor que envía las lecturas del sensor de forma inalámbrica y un receptor que muestra esas lecturas en una pantalla.

Para cada una de estas partes, Peralta necesita una "autorización previa", un requisito para que su médico obtenga la aprobación de su compañía de seguros antes de recetar el dispositivo.

Los sensores Dexcom duran aproximadamente 10 días cada uno, y el seguro de Peralta le permite comprar un suministro de tres meses a la vez. Pero también debe obtener una autorización previa para cada suministro, lo que significa que cada tres meses su médico debe confirmar con su compañía de seguros que los sensores son médicamente necesarios. Lo mismo ocurre con los transmisores del dispositivo, que duran unos seis meses cada uno.

En su casa de Whittier, California, Lisa Peralta coloca el sensor Dexcom en el brazo de Ric. Antes de tener este dispositivo, Ric tenía que controlar sus niveles de glucosa pinchándose el dedo varias veces al día y colocar la sangre en una tira plástica. (Allison Zaucha para NPR)

En su casa de Whittier, California, Lisa Peralta coloca el sensor Dexcom en el brazo de Ric. Antes de tener este dispositivo, Ric tenía que controlar sus niveles de glucosa pinchándose el dedo varias veces al día y colocar la sangre en una tira plástica. (Allison Zaucha para NPR)

"Tenemos que pasar por procesos complicados para obtener autorización", dijo Peralta con frustración, y agregó que "durante el último año, básicamente, cada vez que tenemos que pasar por ese proceso, algo salió mal".

"Existen autorizaciones previas para proteger a los pacientes, mejorar la seguridad y tratar de garantizar que la atención que reciben sea lo más segura y asequible posible", dijo Kate Berry, del grupo comercial America's Health Insurance Programs (AHIP).

Pero para Ric Peralta, el requisito es una carga.

El problema más reciente ocurrió en marzo. Peralta ordenó un nuevo suministro de sensores directamente de Dexcom, pero dijo que la compañía también presentó una solicitud de aprobación de un nuevo transmisor. Y debido a que su seguro aprueba los sensores y transmisores en diferentes momentos, se rechazó todo el reclamo. Peralta estima que pasó cuatro horas hablando por teléfono con Dexcom y con su aseguradora durante el mes y medio que siguió para resolverlo. Durante ese tiempo tuvo que volver a las pruebas con el dedo.

"Es enloquecedor", dijo Peralta. "Si no tengo un manejo adecuado de esta enfermedad, voy a morir". Y lo están haciendo lo más difícil posible".

También una carga para los médicos

Las autorizaciones previas se han convertido en una preocupación importante de los médicos en todo el sistema de atención médica del país, como lo demuestra una encuesta realizada en diciembre por la American Medical Association (AMA).

De los 1,000 médicos encuestados, el 91% dijo que las autorizaciones previas "tienen un impacto negativo en los resultados clínicos del paciente"; el 75% dijo que los requisitos "a veces pueden llevar a los pacientes a abandonar un curso de tratamiento recomendado"; y el 28% dijo que el proceso de autorización previa había "llevado a eventos graves o potencialmente mortales" para sus pacientes.

"En mi práctica, tenemos cinco médicos individuales, y contratamos a cinco empleados a tiempo completo cuyo deber principal es obtener autorización previa y tratar con las compañías de seguros", dijo el doctor Bruce Scott, otorrinolaringólogo de Kentucky y presidente de la Cámara de Delegados de la AMA.

"La autorización previa es una carga para los proveedores y desvía recursos valiosos", dijo Scott. "Es un problema".

La AMA incluso ha creado un sitio web que cataloga historias de pacientes y proveedores que dicen que han tenido problemas para obtener acceso a productos y procedimientos médicos importantes debido a problemas para obtener la autorización previa de las aseguradoras, desde medicamentos para el dolor para un paciente con cáncer hasta rayos X en la sala de emergencias. Scott dijo que la AMA no espera que las aseguradoras eliminen por completo los requisitos de autorización previa, "pero creemos que deben enfocarse y planificarse mejor".

La American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), una organización de médicos cuya especialidad a menudo se asocia con el tratamiento de la diabetes, va más allá.

"Creemos que los médicos especialistas en enfermedades endócrinas no deberían estar obligados a completar autorizaciones previas para tratamientos endócrinos", expresó el doctor Scott Isaacs, endocrinólogo de Atlanta y miembro de la junta directiva de AACE.

"Es una carga enorme para los pacientes pasar por esto". A veces es burocrático; a veces es una verdadera negación ", dijo Isaacs. "También es una carga enorme para los médicos, y a los médicos les molesta".

Berry, de AHIP, reconoce que hay margen para mejorar en el proceso de autorización previa. De hecho, en enero de 2018, AMA y AHIP firmaron una declaración conjunta que identifica cinco áreas para mejorar. Fue firmado conjuntamente por la Asociación Americana de Hospitales, la Asociación Americana de Farmacéuticos, la Asociación Blue Cross Blue Shield y la Asociación de Administración de Grupos Médicos.

¿Quién lleva la mayor carga?

Para Ric Peralta, la carga final de surtir todas estas recetas recae sobre él y otros pacientes como él.

Después de su última confusión con los sensores en marzo, descubrió que la batería de su transmisor había muerto.

Peralta hizo otra llamada frustrante a Dexcom, y recientemente recibió un transmisor de cortesía para que vuelva al sistema mientras su orden formal pasa por el proceso de aprobación.

"Estoy bastante nervioso por lo que volverá a suceder en dos meses cuando necesite llamar de nuevo para hacer los pedidos", dijo Peralta.

"¿Voy a tener que pasar por todo esto otra vez?".

Esta historia es parte de una alianza de NPR con Kaiser Health News.