La misión es un gran reto; inscribir a 1 millón de personas que compartan su información y en algunos casos su ADN para un proyecto de investigación con el fin de ayudar a tener mayor precisión en el tratamiento de enfermedades según cada población.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, con sede en Bethesda, Maryland) llevan a cabo el programa denominado “All of Us” (Todos Nosotros), una investigación médica para poder mejorar los tratamientos en base a la genética, el estilo de vida y el medio ambiente de las personas.
“Queremos acelerar los avances científicos en el campo de salud. Para lograrlo, necesitamos que un millón de personas nos ayuden a abrir el camino”, dice el programa.
“En la actualidad, la atención médica ignora nuestras diferencias. Pero imagine un futuro en el que se pueda personalizar la atención médica según sus necesidades. Queremos hacer que ese futuro sea posible. ¿Cómo? Creando un recurso que permita que los investigadores realicen miles de estudios sobre la salud y las enfermedades”, añade el sitio web de All of Us.
Estudios como estos podrían probar científicamente por qué los hispanos son 70 por ciento más propensos a estar diagnosticados con diabetes en comparación con los blancos no hispanos en este país.
Al igual que las razones por las que a pesar de ser menos afectados con cáncer en comparación a los blancos-no hispanos-, el índice de muertes es alto.
El cáncer es la causa número uno de muerte entre los latinos, representando el 21 por ciento de los fallecimientos, según la American Cancer Society.
“Hay una gran variación de las afecciones del cáncer entre los hispanos de acuerdo a sus nacionalidades, lo que es difícil de captar, debido a que la mayoría de datos médicos son recopilados en otras poblaciones”, dice la Sociedad.
De hecho, los hispanos representan el 18 por ciento de la población de Estados Unidos, pero apenas entre el 2 y 5 por ciento de los estudios de cáncer.
“Es muy importante que los latinos participen de esta investigación porque teniendo una información específica sobre cada grupo se pueden crear tratamientos más precisos para las diversas enfermedades”, indicó Sindy Benavides, representante del capítulo de Virginia, de la Liga de Ciudadanos Latinoamericanos Unidos (LULAC), una de las organizaciones en todo el país que promueve la inscripción de hispanos.
PACIENTE. Gabriela Martínez ha participado en varios estudios clínicos de los NIH.
En carne propia
Gabriela Martínez sabe de primera mano la importancia de los estudios clínicos y la urgencia para que más hispanos participen en estos.
La mexicana, de 53 años, sobrevive al VIH desde hace más de dos décadas y a una serie de problemas médicos.
“He participado en varios estudios clínicos de los NIH. El primero fue para probar una quimioterapia que estaba indicada para el cáncer al riñón pero también mejoraba el estado de los que tienen Sida”, expresó.
“El tipo de medicamento no es el mismo para todos. Actúa según las razas o grupos étnicos, por eso es importante que más hispanos participemos”, indicó Martínez.
Martínez fue diagnosticada en 1993, tras ser infectada por su cónyuge. Su última niña también desarrolló el Sida y murió a los 5 años, meses después que falleció su esposo en 1995.
En el 2000 participó en el primer estudio clínico, cuando ya no tenía esperanza de vida. “Mis células blancas CD4 habían desaparecido. Sólo tenía dos, ‘Juana y Chana’”, bromea Martínez, quien tiene un espíritu optimista pese a todas las vivencias.
En un estado natural, las personas cuentan con un promedio de mil 200 células CD4 que son las primeras en la fila de nuestro sistema inmunológico. Cuando las personas se infectan con el VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana), este ataca a estas células específicas y al paso de los años van disminuyendo. Cuando se llega a una cuenta de 200 CD4, la persona ha desarrollado Sida (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida).
En este estado, el paciente esta propenso a adquirir cualquier tipo de infecciones, catalogadas como “enfermedades oportunistas”, incluidos ciertos tipos de cáncer.
“Yo tenía un cuadro muy complejo. Estaba con tuberculosis, neumonía, fiebre muy alta, herpes y el cáncer a los ojos CMV”, recordó Martínez.
El tratamiento que los NIH probaron en ella, le ayudó a aumentar sus células CD4.
“De dos que tenía aumenté a más de 350. Por cinco años tuve Sida, pero ahora vivo con el VIH y el virus es indetectable en mi cuerpo”, dijo.
Martínez tiene otras condiciones médicas. “Pero yo sigo activa participando en los estudios clínicos porque sé que esto va a ayudar a los avances científicos para tratar mejor las enfermedades”, añadió.
Exposición móvil
BÚSQUEDA. All of Us busca 1 millón de voluntarios para estudios orientados a encontrar tratamientos a enfermedades.
All of Us llega a las comunidades a través de una exposición móvil en varias ciudades del país para crear conciencia sobre el programa de investigación.
La iniciativa ofrece información sobre el proyecto y recluta participantes. Hasta la fecha hay alrededor de 100 mil personas inscritas. “Muchas de ellas han llenado un cuestionario de información y otras han participado con una muestra”, dijo Benavides, de LULAC.
Durante la primavera la iniciativa llegó al área de Washington y visitó Stoneymill Square, en Wheaton, y CASA de Maryland, en Langley Park.
Para más información visite: allofus.nih.gov.
