Especial para el Washington Post - Lisa Kanarek
En el otoño de 2020, mi padre de 94 años fue dado de alta de un hospital con órdenes de que recibiera cuidados especiales para la tercera edad (también denominados cuidados de hospicio). Yo no sabía qué esperar. A pesar de que durante tres meses, su apetito y la fuerza de sus piernas habían disminuido, temía investigar sobre estos servicios de cuidados médicos enfocados en pacientes que están en la etapa final de sus vidas. Resulta que no estoy sola.
"La gente se abstiene de hablar sobre los cuidados de hospicio porque sienten que significa que se están dando por vencidos y que no pueden hacer nada más", dice Diana R. Kerwin, jefa de geriatría del hospital Texas Health Dallas Presbyterian y presidenta del Kerwin Medical Center.
Los servicios de hospicio, parte de la más amplia rama de la medicina de cuidados paliativos, se introdujeron en los Estados Unidos en 1974. El objetivo del hospicio es mantener a alguien lo más cómodo posible cuando ha decidido dejar de recibir tratamiento médico adicional. Con el hospicio, un equipo de profesionales de la salud, que incluye un médico, una enfermera, un trabajador social y un proveedor de atención espiritual, trabajan juntos para minimizar el dolor de los pacientes y concentrarse en sus necesidades.
Desafortunadamente, la confusión y los conceptos erróneos que rodean a los cuidados paliativos pueden impedir que una familia busque el servicio de hospicio para un ser querido, causándoles así un sufrimiento innecesario. Saber qué esperar y cuándo comenzar los cuidados de hospicio puede ayudar a aliviar la ansiedad y la incertidumbre que rodean estos servicios, dicen los expertos.
"Todo el mundo en este país tiene derecho a cuidados de hospicio", dice Dawn Gross, médica asistente del Servicio de Cuidados Paliativos de la Universidad de California en San Francisco, y directora médica de ANX Hospice.
"Para ser elegible", dice, "dos médicos deben estar de acuerdo en que la persona tiene un pronóstico de vida de seis meses o menos, en caso de que la enfermedad siga su curso natural sin intervención. Eso no significa que la persona fallecerá dentro de esos seis meses".
En 2018, 1,55 millones de beneficiarios de Medicare en los Estados Unidos recurrieron a cuidados de hospicio. Pero según un estudio en el Journal of the American Geriatrics Society (Diario de la Sociedad Geriátrica Estadounidense), cada año, casi 1 millón de personas que tienen derecho a cuidados de hospicio mueren sin usarlos.
Según un estudio de 2018 en el Journal of Pain and Symptom Management, "una causa importante de la baja utilización general de estos cuidados y el increíblemente bajo promedio de duración de la estadía, reflejo de las admisiones tardías, puede atribuirse a “pronósticos complejos y variables para la mayoría de las principales causas de muerte entre los beneficiarios de Medicare".
Por tanto, ¿cuándo debe un paciente o su familia hablar con su médico acerca de comenzar el cuidado de hospicio?
"Debe pensar en el hospicio cuando su calidad de vida diaria ya se ve significativamente afectada y cuando los tratamientos no van a cambiar el resultado", dice Kerwin. "Eso incluye la capacidad de una persona para ponerse de pie y caminar, comer, alimentarse, levantarse e ir al baño, comunicarse y reconocer a los demás".
El hospicio cae bajo el paraguas de los cuidados paliativos, pero algunas personas los confunden. Gross dice que el hospicio se enfoca en maximizar la calidad de vida del paciente usando todos los tratamientos necesarios para aliviar los síntomas de una enfermedad terminal, incluidos los físicos (como dolor, náuseas y dificultad para respirar), psicosociales (ansiedad, depresión e insomnio) y espirituales (sufrimiento existencial, que no tiene por qué estar relacionado con una creencia religiosa). Por otro lado, los cuidados paliativos están diseñados para apoyar la calidad de vida de un paciente al mismo tiempo que éste recibe tratamientos centrados en la cura de la enfermedad.
Gross enfatiza que los profesionales de los servicios de hospicio no se mudan a la casa de una persona. Si alguien tiene síntomas que empeoran y están fuera de control, una enfermera vocacional licenciada, una enfermera registrada o un asistente de salud en el hogar podría permanecer en turnos de ocho horas hasta que el paciente mejore.
"El beneficio cubre toda la atención proporcionada por los servicios de hospicio", dice. "Esto incluye medicamentos que tratan los síntomas, así como equipos destinados a mejorar la calidad de vida del paciente, como una cama de hospital ajustable, una mesa de noche, un compresor de oxígeno y todas las visitas de los miembros del equipo asignado".
Durante el tiempo que mi padre estuvo en hospicio, las enfermeras pasaban por la casa de mis padres dos veces al día y estaban disponibles por teléfono para responder preguntas. Pero yo era responsable de administrar la medicación (morfina y una pequeña cantidad de Ativan para aliviar la ansiedad) y asegurarme de que mi padre se sintiera cómodo entre visitas.
Las opciones de pago para el cuidado de hospicio incluyen Medicare y Medicare Advantage, Medicaid (los beneficios varían según el estado), Tricare (que brinda beneficios de salud para el personal militar activo, jubilados y sus dependientes) y CHAMPVA (Programa Médico y de Salud Civil del Departamento de Asuntos para Veteranos). La mayoría de los seguros privados obtenidos a través de empleadores o programas estadales de seguro también pagan por el cuidado de hospicio.
"Es importante saber qué cubre su seguro privado relacionado con los costos de hospicio", dice Amy Tucci, presidenta y directora ejecutiva de Hospice Foundation of America, "Algunas pólizas cubrirán todos los gastos relacionados con los cuidados de hospicio, mientras que otras pueden cubrir mucho menos".
Tucci dice que para personas que no tienen seguro, los proveedores de cuidados de hospicio a menudo trabajan con familias y pueden cobrar en base a una escala ajustable de acuerdo con lo que la familia puede pagar, o pueden usar fondos de caridad si están disponibles para reducir los gastos de bolsillo.
Mi padre, Joseph Kanarek, no veía la hora de volver a casa del hospital. Sin la ayuda de los servicios de hospicio, no hubiéramos podido brindarle esa necesaria atención en el hogar, donde estaba rodeado de su familia.
Si bien el 71 % de los pacientes prefieren estar en casa recibiendo servicios de hospicio, no todos tienen familiares o amigos disponibles para atenderlos, según una encuesta de 2016. Un asilo de ancianos, un hospital con un piso dedicado a hospicio y cuidados paliativos, o un centro de hospicio son otras opciones para recibir cuidados de hospicio. El cuidado de custodia, como tareas domésticas o cuidados privados, que los miembros del equipo de cuidados de hospicio no proporcionarían, no está cubierto por el beneficio de servicios de hospicio.
"Antes de decidirse por una agencia en particular, compare precios", dice BJ Miller, médico, cofundador de Mettle Health y coautor de "A Beginner's Guide to the End: Practical Advice for Living Life and Facing Death" (“Guía del Final para Novatos: Consejos Prácticos para Vivir la Vida y Afrontar la Muerte”). "El hospicio es un servicio como cualquier negocio; hay diferentes calidades. Entonces, si vive en un lugar donde hay varias agencias de hospicio disponibles para usted, entrevístelas".
El hospicio es una calle de doble-vía, la gente puede ir y venir según sea necesario. Miller explica que a veces las personas se registran en el servicio, se sienten mejor y son dadas de alta del hospicio. Si a los pacientes no les gusta y deciden probar un nuevo tratamiento que está disponible en-línea, con una simple firma, pueden darse de baja legalmente, dice. Este proceso se denomina revocación del cuidado de hospicio.
"Es una carga administrativa, pero no es gran cosa", dice. "Entonces su antiguo seguro se activará".
Predecir el día exacto de la muerte de un paciente puede ser un desafío, pero hay algunos indicios de cuándo se acerca el final.
"Veremos que las personas tienen cambios muy distintos en el patrón de respiración", dice Gross. "Toman pausas en su respiración, o lo que médicamente se conoce como apnea. Parecen estar conteniendo la respiración, dejando a los que están al lado de la cama preguntándose si van a tomar otro respiro".
Según determinó un estudio de 2019 en la Revista de la Sociedad Estadounidense de Geriatría, los servicios de hospicio están subutilizados, especialmente entre personas con enfermedades no cancerosas. A medida que más personas conozcan los beneficios de los cuidados de hospicio, es posible que duden menos en solicitar el servicio.
"El hospicio no es algo a lo cual temer", dice Kerwin. "Es tomar medidas para asegurarse de que usted y su ser querido reciban comodidad y atención compasiva, así como apoyo al final del viaje de la vida".
Menos de cuatro meses después de la muerte de mi padre, ayudé a mi cuñada a darle morfina y otros medicamentos a su padre moribundo durante la noche. En lugar de sentirme ansiosa, como cuando estaba en su lugar durante las últimas horas de mi padre, sentí una sensación de calma.
Esta vez, sabía qué esperar.
Información de la Autora:
Lisa Kanarek es escritora independiente y autora de cinco libros sobre trabajar desde casa.
Lea el artículo original aquí
