Especial para el Washington Post - Christine Nguyen
Durante su tercer embarazo, Jamie Smith tenía comezón. Un escozor demencial. Su obstetra le diagnosticó colestasis intrahepática del embarazo, una complicación grave asociada con la enfermedad hepática. Su bebé estaba en riesgo de ser prematuro o incluso de nacer sin vida, por lo que fue inducida a las 38 semanas.
El bebé de Smith nació saludable, pero sus propios problemas continuaron. Tenía dolor muscular, confusión mental y manos y pies fríos y blancos. A sus 39 años, pensó que tenía que ver con su edad. Su nuevo médico de atención primaria sugirió algunas pruebas, incluso para la Hepatitis C. Era sólo una precaución. Su obstetra había dicho que sus enzimas hepáticas eran normales y que las periódicas pruebas de detección anteriores habían resultado negativas. Mientras paseaba a su perro cerca de su casa en Ohio, Smith revisó brevemente los resultados de su nuevo examen en su teléfono.
"Decía 'positivo' ", recordó, "y me dije, ‘ni siquiera sé lo que significa Hep C’. Un momento, ¿que dé positivo es malo, correcto?"
Ya en casa, buscó en-línea "¿Qué es ‘Hep C’?", y navegó por un laberinto en Internet de factores de riesgo comunes, incluido el uso de drogas intravenosas, tatuajes o “piercings”, tener VIH o permanecer un tiempo en prisión. Ella lloró.
"He vivido una vida muy aburrida", dijo Smith. “Así que fue un shock que tuviera este virus que viene con este estigma”.
Posteriormente, su médico relacionó el diagnóstico de Hepatitis C con las transfusiones de sangre que recibió en 1981 y que le salvaron la vida cuando nació como una bebé prematura. Smith había vivido con Hepatitis C toda su vida y había expuesto a cada uno de sus tres hijos. Las mujeres con Hepatitis C tienen un mayor riesgo de sufrir colestasis del embarazo, el problema hepático que le provocó la intensa picazón.
La Hepatitis C es la principal enfermedad transmitida por la sangre en los Estados Unidos y afecta al menos a unos 2,5 millones de estadounidenses. La mitad de ellos ni saben que la tienen. La enfermedad solía desarrollarse principalmente entre los baby boomers. Después de la Segunda Guerra Mundial, una combinación del aumento de los procedimientos médicos y el uso de drogas recreativas impulsó la propagación de la enfermedad antes de que estuviera disponible su detección generalizada en la década de 1990. Pero ahora las personas de 20 a 39 años tienen más probabilidades de infectarse, según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), un cambio que los expertos atribuyen a la crisis de los opioides y al uso compartido de inyectadoras. El CDC dice que los adultos con Hepatitis C tienen un mayor riesgo de enfermarse gravemente por Covid-19.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene como objetivo eliminar en los Estados Unidos la Hepatitis C para 2030, pero sólo tres estados, Connecticut, Carolina del Sur y Washington, están en camino de alcanzar ese objetivo. Un triaje perinatal inadecuado es un problema clave.
Las madres embarazadas con Hepatitis C pueden tener colestasis del embarazo y bebés prematuros o de bajo peso al nacer. Un estudio de 2017 en Suecia también mostró un mayor riesgo de que el bebé muera en las primeras semanas de vida. Aún así, un estudio de 2017 encontró que menos del 20 por ciento de las mujeres con riesgo de Hepatitis C se hacen la prueba.
De 2009 a 2017, los casos de Hepatitis C entre mujeres embarazadas aumentaron un 161%. El año pasado, el CDC clasificó a la Hepatitis C como una de las cuatro amenazas emergentes para madres y bebés. Aunque la enfermedad suele progresar lentamente, las personas infectadas, incluidos los niños, pueden desarrollar cirrosis y cáncer de hígado, junto con una serie de otros problemas de salud.
Durante años, la mayoría de los médicos se han centrado sólo en evaluar a las personas con mayor riesgo de contraer la enfermedad, especialmente a consumidoras de drogas, lo que significa que casos como el de Smith pueden no ser diagnosticados. Las nuevas pautas del CDC recomiendan que todos los adultos se hagan una prueba de Hepatitis C al menos una vez, y el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) recomendó en mayo que todas las mujeres embarazadas se hagan la prueba.
"Sabemos que la detección en base a factores de riesgo no funciona", dice Denise Jamieson de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta, quien evalúa las pautas de práctica clínica para ACOG.
Los obstetras ya hacen exámenes de rutina a las mujeres para detectar Hepatitis B, VIH y sífilis, pero no siempre para detectar Hepatitis C, aunque la Hepatitis C es más frecuente.
"No parece que haya buena información sobre cómo se implementan estas pautas a nivel nacional", dijo Jamieson. "A la gente le lleva un tiempo implementar realmente la guía del ACOG. Eso es parte del desafío".
Más de 1 de cada 20 niños nacidos de madres con Hepatitis C también contraerán el virus, según un estudio de 2014. Un estudio de 2019 mostró que la evaluación universal de mujeres embarazadas detectaría la Hepatitis C en 33.000 mujeres y al menos 300 niños al año, mejorando vidas y ahorrando costos.
Los médicos aún tienen que encontrar una manera de prevenir la transmisión de madre a hijo. No hay vacuna. La cesárea y los partos vaginales tienen iguales niveles de transmisión. Tener un monitor fetal interno o que la madre rompa fuente durante más de seis horas antes del parto también aumenta el riesgo de transmisión. La lactancia materna es segura si los pezones de la madre no están agrietados o sangrando.
No hay pautas de detección para niños. En los últimos años, una serie de estudios han documentado un seguimiento deficiente de los niños en estados como Maine, Wisconsin, Ohio, Pensilvania y Florida. En los últimos 10 años, en Tennessee, 4.000 madres que recibieron Medicaid tenían Hepatitis C confirmada. Sin embargo, menos del 25% de los bebés expuestos fueron examinados.
Las dificultades para el tratamiento y el deficiente seguimiento de los niños en riesgo han llevado a algunos hepatólogos a considerar el tratamiento durante el embarazo.
No existen tratamientos aprobados por la administración de comidas y medicamentos de EEUU (FDA) para la Hepatitis C durante el embarazo, pero Tatyana Kushner, especialista en hígado de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, señala la alentadora seguridad y eficacia de los medicamentos orales para la Hepatitis C durante el embarazo que ha determinado un estudio limitado.
"Estamos trabajando para eliminar la Hepatitis C para 2030 y dejar de tratar a las mujeres durante el embarazo no está en consonancia con ese objetivo", dijo Kushner. "Tienes a una persona frente a ti que tiene Hepatitis C, que después del parto puede que pierda el seguro médico, a la cual quizás no vuelvas a ver como paciente en el sistema de cuidados médicos, y estás eligiendo no tratarla. También existe el riesgo de transmisión al bebé".
Por ahora, Kushner dijo que ella y sus colegas opinan que la mejor manera de eliminar la Hepatitis C sigue siendo realizar pruebas a todos los adultos, vigorosas políticas de salud pública para rastrear y tratar a los infectados y observar cuidadosamente a los hijos de padres infectados.
Ashley, una madre de 32 años que vive en la costa este de Maryland, presentó inflamación del hígado y colestasis durante su primer embarazo en 2018, pero su obstetra no le hizo una prueba de Hepatitis C. Fue meses después de que dio a luz a su hijo, que problemas con sus tiroides derivaron en un diagnóstico de Hepatitis C.
Ashley, que no quería que se usara su nombre completo debido al estigma asociado a la enfermedad, dijo que sus médicos sospechaban que sus tatuajes eran los culpables de su infección. Ella no está de acuerdo, pero no tiene otra explicación.
En diciembre de 2020, Ashley finalmente comenzó a tomar Harvoni, un medicamento que trata la Hepatitis C, pero en una semana descubrió que estaba embarazada nuevamente. Siguió el consejo de suspender la medicación, pero le preocupaba constantemente pasar la enfermedad a otro niño.
"Pedí que la bañaran de inmediato para remover todo el líquido asociado con el parto", dijo Ashley. "Y dijeron: 'El líquido del parto es bueno para su piel', pero les contesté que 'No me importa, sólo quiero que esté limpia. No quiero que ninguno de mis fluidos corporales permanezca sobre ella'".
Ahora está esperando que su hija pequeña se haga la prueba, que su hijo infectado sea evaluado para recibir tratamiento y una nueva cita con un especialista para reiniciar sus propios medicamentos.
“Enero fue la cita más cercana que pude obtener con un médico, debido al Covid”, dijo Ashley. "Ha sido frustrante que esté tomando tanto tiempo".
Los retrasos por el Covid, incluidos los causados por las órdenes de cuarentena y algunos pacientes que deciden evitar los hospitales, han agravado las brechas existentes en el acceso a la atención de salud. Aunque la cantidad de infecciones agudas reportadas se ha cuadruplicado desde 2010, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), el CDC informa que el número de personas que comienzan el tratamiento disminuyó entre 2015 y 2020, a pesar de la disponibilidad de varias medicinas que son bien toleradas.
Otros obstáculos para la atención de la Hepatitis C incluyen los altos costos de los medicamentos y cambios en las reglas de Medicaid sobre cuales médicos pueden administrar el tratamiento. Algunos programas estadales de Medicaid también requieren prueba de sobriedad prolongada o que el paciente ya tenga cicatrices significativas en el hígado.
La principal causa de las nuevas infecciones por Hepatitis C es la crisis de opioides. Según el CDC, más de la mitad de las personas con infecciones de Hepatitis C informan haber usado drogas en el pasado o en la actualidad. Para empeorar las cosas, los programas de reducción de daños, que brindan agujas limpias, enlaces a atención médica básica y referencias a programas de tratamiento de sustancias, a menudo han tenido que ser reducidos durante la pandemia.
Incluso antes de la pandemia, las mujeres con adicción tendían a evitar o no tener acceso a la atención médica tradicional.
"Las personas que vemos son estigmatizadas y discriminadas por el uso de sustancias", dijo Genoa Clark, directora de Choice Health Network, un programa de reducción de daños en Tennessee. "Ir al departamento de salud o a un proveedor de atención primaria a menudo es estigmatizante".
Jane, que vive en el este de Oregón, fue diagnosticada con Hepatitis C hace más de dos décadas cuando tenía 19 años después de inyectarse drogas durante dos años. No pudo acceder al tratamiento por mucho tiempo porque no tenía seguro médico. Eso cambió cuando obtuvo su título de enfermera hace seis años, pero un embarazo no planificado retrasó el inicio del tratamiento.
"La idea de que tu bebé tenga algo provoca un gran sentimiento de culpabilidad", dijo Jane, quien quería ser identificada sólo por su segundo nombre para proteger su privacidad y la de su hijo. Afortunadamente, su hijo dio negativo y ella, que ahora tiene 42 años, comenzó el tratamiento en 2021. Pero el estigma de la Hepatitis C permanece.
"No quiero decírselo a todo el mundo, porque pienso que la gente me va a juzgar", dijo. "Siempre hubo una sensación de ser diferente o repugnante. Estoy tan avergonzada de lo que sucedió en mi pasado. He cambiado mucho en mi vida".
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Christine Nguyen es médica y periodista que escribe sobre la crianza de los hijos, el cuidado y la salud. Síguela en Twitter @christinenguyen.
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