La representante Sara Jacobson (D-CA) busca limitar la recollección de datos privados referentes a la salud reproductiva. FOTO: Sara Jacobson Twitter.

Cuando se filtró un borrador con la opinión de la Corte Suprema que mostraba que está a punto de anular el derecho al aborto, el teléfono de la diputada Sara Jacobs (D-CA), se llenó de mensajes relativos a las implicaciones en materia de privacidad que tendría una revocación de Roe v. Wade.

"Como mujer joven que utiliza una aplicación de seguimiento del ciclo menstrual, recibí una gran cantidad de mensajes de texto de mis amigas sobre si debían eliminar las aplicaciones o preocuparse por sus datos", contó Jacobs, de 33 años, durante una entrevista.

Sin normas federales de privacidad para proteger la información personal de los usuarios, Jacobs dijo que le sorprendió el hecho de que las mujeres estén en gran medida sin respaldo cuando se trata de salvaguardar los datos sensibles sobre la salud que las empresas recopilan rutinariamente.

Ahora, Jacobs intenta trasladar más esa responsabilidad a las empresas tecnológicas y a los desarrolladores de aplicaciones mediante la presentación del primer proyecto de ley de este tipo, compartido en exclusiva con The Technology 202, para limitar la cantidad de datos sobre salud sexual que las empresas pueden recopilar, conservar, utilizar y divulgar.

La Ley My Body My Data (mi cuerpo, mis datos) permitiría a las empresas solo recopilar y conservar la información sobre salud reproductiva que sea "estrictamente necesaria" para prestar uno de sus servicios, a menos que obtengan el consentimiento explícito de una usuaria. Daría a las usuarias el derecho a exigir que sea eliminada su información o que las empresas revelen cómo están utilizando los datos.

"Se trata de una parte fundamental de nuestros derechos reproductivos", señaló Jacobs. La legislación otorgaría a la Comisión Federal de Comercio el poder de hacer cumplir las nuevas normas, pero también daría a los consumidores la capacidad de iniciar sus propias demandas contra las empresas que las infrinjan y permitiría a los estados aplicar leyes de privacidad que se basen en las protecciones del proyecto de ley.

Dado que una serie de estados rojos dispuestos a criminalizar o restringir el acceso al aborto si se anula Roe, Jacobs dijo que se necesitan mayores protecciones para garantizar que la información personal de las mujeres no sea utilizada como arma en su contra.

Desde que se filtró la opinión, los grupos defensores del derecho al aborto y de la privacidad han advertido que los servicios sanitarios en línea, las aplicaciones de seguimiento del ciclo menstrual, los historiales de navegación e incluso los datos de localización podrían ser utilizados por las fuerzas del orden para localizar y perseguir a las personas que deseen abortar.

"Una organización de derecha sin ánimo de lucro podría comprar todos estos datos de las distintas aplicaciones de seguimiento de la menstruación" y "podría utilizarlos para crear una capacidad masiva para decir quién debería estar embarazada ahora mismo pero no lo está, basándose en la información de su periodo", dijo.

Jacobs argumentó que el riesgo será especialmente grave en los estados que pretendan duplicar cláusulas, como las que están incluidas en la ley del aborto de Texas, que facultan a los ciudadanos particulares a denunciar a los infractores.  La legislación ampliaría la protección no solo a las aplicaciones, sino también a otros servicios digitales, como los motores de búsqueda.

Aunque docenas de Demócratas ya han expresado su preocupación por las implicaciones para la privacidad de la anulación de Roe, Jacobs dijo que sigue siendo una cuestión que a menudo pasa desapercibida en el Capitolio, donde los miembros son predominantemente hombres y de edad avanzada.

"Hablé con un colega varón que ni siquiera sabía que las mujeres llevan el control de su menstruación con una aplicación o algo parecido", señaló.

Dada la oposición generalizada de los Republicanos a que se amplíe la protección del aborto y un Senado dividido en partes iguales, es poco probable que el nuevo proyecto se convierta en ley federal. Sin embargo, afirmó que hay un impulso detrás del esfuerzo que podría inspirar a la acción a nivel estatal.

"Creemos que esto puede ser un modelo para los estados que están tratando de averiguar cómo pueden proteger mejor el derecho de las personas al aborto", dijo.  El proyecto de ley ha recibido el apoyo de varios grupos de salud reproductiva y privacidad, como Planned Parenthood y Electronic Frontier Foundation.

"La privacidad de nuestros datos de salud reproductiva está siendo atacada cada vez más", dijo India McKinney, directora de asuntos federales de Electronic Frontier Foundation. "Agradecemos a la diputada Jacobs que proponga nuevas y sólidas protecciones legales para nuestros datos privados".

La presentación llega en momentos en los cuales los legisladores del Capitolio siguen negociando un posible proyecto de ley federal integral sobre la privacidad que ha eludido al Congreso durante años.

Jacobs considera que sus esfuerzos son complementarios. "Creo que en este momento también es importante reconocer que hay algunas cosas específicas que tenemos que hacer para proteger los datos personales de salud reproductiva, algo que es complementario al esfuerzo más general", dijo.

Washington Post - Cristiano Lima y Aaron Schaffer

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