La práctica del esquí y otros deportes de invierno se hace muy difícil y dolorosa para quienes sufren síndrome de Raynaud. FOTO: EFE/Miguel Ángel Molina.

George Banker guarda un par de calentadores de manos en su coche por si los necesita para ir al supermercado.  Sin ellos, atravesar el pasillo del congelador le dejará los dedos blancos y luego entumecidos.  Rita Cognion tiene en casa una reserva de "koozies", fundas de espuma de poliuretano que se utilizan para mantener frías las botellas y las latas de bebidas. En su caso, las estira para que encajen alrededor de un vaso helado, protegiendo sus manos del frío.

Tanto Banker, de Fort Washington, MD, quien es director de operaciones de la la carrera a pie Ten Miler, del ejército, como Cognion, una científica de datos de Alexandria, VA, padecen el fenómeno de Raynaud (también llamado enfermedad de Raynaud), una afección en la que la exposición al frío hace que los vasos sanguíneos de las manos y los pies se contraigan, y que los dedos de las manos y los pies se vuelvan blancos o azules y se entumezcan.  A medida que se calientan, suelen enrojecer y palpitar de dolor.

Los ataques son más probables en invierno y en climas fríos. Pero pueden ocurrir en cualquier estación, incluso cuando hace calor en el exterior.

"El Raynaud no se toma vacaciones en verano", dice Marie Denise Gerhard-Herman, especialista en medicina cardiovascular de Brigham and Women's Hospital y profesora asociada de medicina en la Escuela de Medicina de Harvard. "Esta afección puede desencadenarse fácilmente en situaciones de verano que implican exposiciones al frío, como entrar en el mar frío o en el pasillo de los congeladores del supermercado, o en un cine con aire acondicionado".

Existen dos tipos de fenómeno de Raynaud: el primario y el secundario. Según los expertos, la forma primaria no tiene una causa identificada, mientras que la forma secundaria suele acompañar otra afección de salud. A menudo se trata de enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, el lupus o la esclerodermia.  El tipo secundario puede ser más grave, y a veces provoca úlceras, daños en los tejidos e incluso la necesidad de amputaciones, dicen los expertos.

Se calcula que entre el 5 y el 10 por ciento de la población padece Raynaud, la gran mayoría del tipo primario, según la Asociación de Raynaud.

La enfermedad de Raynaud primaria afecta más a las mujeres que a los hombres, y suele darse en personas menores de 30 años, comenzando a menudo durante la adolescencia. Puede ser hereditaria, lo cual sugiere que puede haber una conexión genética, según el Instituto nacional de artritis y enfermedades musculo-esqueléticas y de la piel (NIAMS por sus siglas en inglés).

Para la mayoría de las personas, el Raynaud primario no es más que una molestia, aunque puede hacer que la gente deje ciertos trabajos o evite las actividades relacionadas con el frío.

La forma secundaria también puede producirse por una exposición ambiental, o por algunos medicamentos -como los que tratan la hipertensión, las migrañas o el trastorno por déficit de atención/hiperactividad, entre otros- y por exposiciones relacionadas con el trabajo, como el uso repetido de maquinaria que vibra, mientras que ciertos productos químicos o el frío también pueden iniciarla, según el NIAMS.

Sarah Hoddinott, consultora de software y recaudación de fondos por cuenta propia de Belleville (Ontario), supo que tenía Raynaud cuando le diagnosticaron artritis reumatoide hace un año. "Para citar al médico que me habló por primera vez la palabra Raynaud: ‘Una vez que tienes una enfermedad autoinmune, es como la pizza; la enfermedad de Raynaud es solo uno de los ingredientes que le puedes añadir’", recuerda, y añade que a menudo la describe como "un plato de acompañamiento" de su artritis reumatoide.

Incluso ciertas situaciones, habituales para los no afectados, pueden convertirse en problemas para las personas con Raynaud. Pero encuentran formas de afrontarlas.

"Hace poco estuve en un aeropuerto intentando recoger mis maletas en un kiosco interactivo", recuerda Banker. "Tenía los dedos tan fríos que no podía utilizar la pantalla táctil. Tuve que pedir ayuda a un asistente".

Cuando Cognion sale a cenar y se olvida de llevar un koozie, envuelve su vaso con una servilleta. "Cuando se tiene Raynaud, las copas con tallo son tus amigas", añade. Pasa parte de su tiempo en Hawái, donde lidiar con el Raynaud es más fácil. Sin embargo, incluso cuando está allí, toma medidas para mantener su Raynaud bajo control.

"Llevo guantes sin dedos para teclear en las oficinas con exceso de aire acondicionado", dice. "También los usaba en mi oficina aquí en el continente antes de empezar a trabajar a distancia. Lo malo de los guantes de escribir es que los dedos sobresalen, pero es lo mejor que puedo hacer".

Cuando está adentro y sin moverse, incluso los 70 grados pueden parecer fríos, dice. Es peor cuando abre el congelador o lava frutas y verduras bajo el agua fría; un inconveniente, ya que come mucho de esos alimentos.

"Intento ser rápida cuando muevo las cosas dentro del congelador", dice. Además, "incluso con 70 grados, probablemente cuando estoy adentro llevo más capas de ropa que otras personas", contó.

Cuando corre al aire libre, utiliza manoplas si la temperatura es inferior a 70 grados, ya que mantienen los dedos más calientes que los guantes, y se pone calentadores químicos activados por aire dentro de las manoplas cuando las temperaturas exteriores son inferiores a 62 grados. "Me han salvado la vida", dice.

También Hoddinott utiliza guantes y manoplas con calefacción y los lleva cada vez que sale al exterior durante más de uno o dos minutos. "El verano pasado, cuando la temperatura bajó a... 64 Fahrenheit, tuve que empezar a usarlos porque mis dedos se entumecían y se ponían blancos cuatro o cinco veces al día", dice. "También tengo un pequeño calentador en mi escritorio para poder calentarme un poco los dedos si estoy en una conferencia telefónica. Si no, se quedan entumecidos hasta que los paso por agua caliente durante unos minutos".

Hoddinott, antigua residente de Rockville, MD, evitaba el aire acondicionado a pesar del clima a menudo sofocante.  "El choque entre el calor y el frío siempre era incómodo, así que ponía el aire acondicionado a 85 grados Fahrenheit y me sentía bastante cómoda", dice. "Pero cada vez que entro en un espacio con mucho aire acondicionado por el calor... mis dedos empiezan a entumecerse inmediatamente".

Gerhard-Herman aconseja a sus pacientes que abandonen la cafeína o se limiten a una sola taza de café al día y que eviten la medicación para el TDAH, ya que estimula "el estrechamiento de las arterias de los dedos de las manos y de los pies", dice.

Mayes, que también dirige la clínica de esclerodermia de la universidad, recomienda mantener caliente la parte central del cuerpo para evitar que el organismo extraiga calor de las extremidades para proteger el núcleo, un reflejo de supervivencia. "Lleva una capa de ropa extra -un jersey o una chaqueta- incluso en verano", dice.

La enfermedad de Raynaud no tiene cura. Pero algunos tratamientos pueden ayudar. Aunque no hay medicamentos aprobados para la enfermedad de Raynaud, los médicos a veces recetan fármacos utilizados para otras afecciones, como los vasodilatadores, que mejoran la circulación abriendo los vasos sanguíneos. "El problema es que también pueden bajar la presión arterial, y la gente puede marearse y aturdirse", dice Mayes.

Para las personas con un Raynaud grave, el médico puede recomendar una simpatectomía, un procedimiento realizado mediante incisión o inyecciones que destruye los nervios que desencadenan el estrechamiento de los vasos sanguíneos. Puede mejorar los síntomas, pero puede ser necesario repetirlo después de varios años, según el NIAMS.

Por último, los expertos también instan a los pacientes de Raynaud a que traten de ignorar los comentarios insensibles de los demás, que consideran extraños el uso de guantes en verano y otros comportamientos.

"Una paciente me dijo que después de darle la mano a alguien, la otra persona le dijo: '¿Qué te pasa? ¿Estás muerto?' Fue algo terrible de contar", dice Mayes. "Les digo a mis pacientes de Raynaud que simplemente digan: 'Soy sensible al frío'... y lo dejen así".

Washington Post - Marlene Cimons

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