La enfermedad de Parkinson es la condición neurodegenerativa de más rápido crecimiento en el mundo, afectando a más de 8.5 millones de personas globalmente, y se espera que esa cifra se duplique para 2040. En Estados Unidos, cerca de un millón de personas viven con Parkinson.
Puede manifestarse con síntomas inesperados como pérdida de olfato, trastornos del sueño (actuar físicamente los sueños), estreñimiento o depresión, incluso años antes de que aparezcan los temblores o rigidez muscular.
Se sabe muy poco aún de que lo causa -se cree que es una serie de variables entre la vejez y factores genéticos y ambientales-, tampoco se está claro porque en algunas personas se manifiesta más temprano o se desarrolla con mayor intensidad o velocidad que en otras.
Se sabe, eso sí, que los hispanos no solo parecen tener un mayor riesgo de desarrollar Parkinson, sino que, en muchos casos, lo hacen a edades más tempranas que otros grupos. A pesar de esto, los tratamientos actuales rara vez están diseñados pensando en la comunidad hispana.
La doctora María de León, neuróloga y especialista en males neurodegenerativos, fue diagnosticada con Parkinson cuando tenía 36, desafiando el estereotipo de que esta enfermedad solo afecta a personas mayores y, principalmente, de ascendencia europea.
“No encajaba en el perfil típico de un paciente con Parkinson. Era una mujer latina en mis 30 y, aunque tenía síntomas claros, mis colegas no podían creer que yo pudiera tener la enfermedad”, relata la Dra. de León. Su experiencia refleja el desconocimiento y la falta de visibilidad que enfrentan los hispanos en torno al Parkinson. Su madre es también paciente de Parkinson.
La falta de investigación específica y participación de latinos en estudios clínicos ha generado un vacío de conocimiento: no sabemos por qué la enfermedad afecta antes y de forma distinta a los hispanos, ni cuáles son los factores genéticos o ambientales que nos hacen más vulnerables. “Necesitamos hablar de esto y darle visibilidad, porque mientras más sepamos sobre el Parkinson, mejores serán las terapias y más cerca estaremos de una cura”, urge la doctora y activa defensora de otros pacientes como ella misma desde hace 17 años,
El Dr. Ignacio Mata, neurogenetista y líder en investigación sobre Parkinson basado en la Clínica Cleveland explica que la gran mayoría de los estudios genéticos sobre Parkinson se han realizado en personas de ascendencia europea, dejando enormes lagunas sobre cómo la enfermedad se manifiesta y progresa en los hispanos.
Menos del 7% de los voluntarios en estudios clínicos son latinos, y en investigaciones sobre salud cerebral la cifra es aún menor. Esto significa que la mayoría de los tratamientos y diagnósticos actuales no reflejan la realidad de nuestra comunidad.
“Si no tenemos representación de nuestra comunidad, los tratamientos no funcionarán tan bien para nosotros. Necesitamos la participación de hispanos para completar el rompecabezas del Parkinson y ahora, gracias a la Fundación Michael J. Fox, existe la oportunidad de participar en el mayor estudio sobre Parkinson del mundo, llamado PPMI, y hacerlo gratis, desde la comodidad de tu casa y hasta en español”, celebra el especialista.
Y agrega: “Participar en el estudio PPMI de la Fundación Michael J. Fox es sencillo y seguro. No implica tomar medicamentos experimentales ni acudir a clínicas lejanas. Son estudios mayoritariamente observacionales. Desde tu hogar puedes responder encuestas, realizar pruebas de olfato o compartir información sobre tu salud. Así, tu contribución puede ayudar a desarrollar pruebas de detección temprana, tratamientos personalizados y, en un futuro, una cura definitiva”.
Es hora de que los hispanos ocupemos nuestro lugar en la ciencia y ayudemos a descifrar el rompecabezas del Parkinson para nuestra comunidad y las futuras generaciones. Si eres hispano, tienes más de 40 años, con o sin síntomas, tu participación es fundamental.
“Tu participación tiene el poder de cambiar el futuro de ustedes, de sus hijos y del mundo entero. Somos la llave para encontrar la cura”, concluye la doctora De León.
Infórmate y participa en www.michaeljfox.org/estudio
