Aidan Long es un adolescente de 13 años de Montana quien sufre múltiples convulsiones diarias desde que tenía 4. Las convulsiones desafían la cura médica y algunas continúan por semanas, requiriendo que Aidan sea transportado por aire a hospitales infantiles en Denver o Seattle, dijo su padre, Ben Long. Las cuentas médicas al Medicaid y a su seguro privado son enormes.
“Estuve contando hasta llegar a unos $2 millones y luego dije que no podía pasar más tiempo preocupándome”, dijo su padre.
Mientras los republicanos en el Senado tratan de limitar la cantidad que Medicaid gastará en la salud de las personas de bajos recursos, reconocen que un grupo tiene problemas médicos complejos que merecen protección: se trata de los pacientes con necesidades especiales severas. Pero Aidan y varios otros millones de niños no cumplirían la definición altamente restrictiva del Senado de niños “ciegos y discapacitados” cuya cobertura de salud los excluiría de las enormes reducciones por las que los republicanos están presionando.
Con la caída en el gasto federal del Medicaid prevista en un 35% en 2036 bajo el plan republicano, los estados tendrían que asumir los altos costos médicos de los niños con discapacidades o bien reducir o rescindir de los servicios de salud que ahora paga el Medicaid. Estos incluyen médicos y especialistas; enfermeras en las escuelas y en el hogar; medicamentos con receta; y terapia ocupacional, del habla y física.
“Sólo una fracción de los niños que consideramos que tienen necesidades especiales de salud calificarían”, dijo Janis Guerney, directora de política pública de Family Voices, una organización de familias de niños con necesidades especiales. “Los gastos van a poner a los estados bajo tanta presión financiera que van a acabar con las cosas que no tienen que cubrir”.
No sólo los niños que viven en pobreza están en riesgo, también los niños de las familias de clase trabajadora y de clase media que se han inscrito en el Medicaid porque sus problemas médicos son tan extensos que la mayoría de los seguros privados no cubren toda la atención que necesitan.
“A falta de esos apoyos pagados por el Medicaid, la única opción que muchas familias tendrán es la institucionalización”, dijo Meg Comeau, investigadora del Centro Catalizador de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston, que ayuda a los estados a mejorar la cobertura para niños con necesidades especiales. “Usted verá a niños entrando en hogares de cuidados pediátricos, niños que no podrán ser dados de alta de los hospitales”.
Estados en apuros
De los 5 a 6 millones de niños con necesidades especiales que se estima que están inscritos en el Medicaid, 1.2 millones cumplirían con la definición de “discapacitados” del Senado, que se basa en criterios estrictos para calificar para pagos del Supplemental Security Income (SSI). Esos niños deben ser de familias de escasos recursos que puedan demostrar que son ciegos o tienen “limitaciones funcionales severas y marcadas” que pueden ser mortales o durar por al menos un año. Según el proyecto de ley del Senado, el gobierno federal seguiría pagando una porción de sus cuentas médicas sin fijar un límite financiero.
Ese no sería el caso para la mayoría de los otros niños con necesidades especiales que están bajo el Medicaid. Ellos califican porque sus familias tienen bajos ingresos, por lo que no ha habido razón alguna para que los estados las monitoreen por separado. Bajo el plan del Senado, el gobierno federal daría a los estados la misma cantidad de fondos del Medicaid para esos niños como lo harían para un niño sin discapacidades, aunque el gasto en salud de ese niño probablemente es mucho más alto.
“Las posibles consecuencias podrían ser devastadoras”, dijo Sara Bachman, otra investigadora del Centro Catalizador. “Los estados por su cuenta son bastante variables en su capacidad para apoyar los servicios que los niños necesitan. La participación federal en el programa del Medicaid es una base esencial. Los estados van a estar en apuros”, dijo.
El senador republicano Orrin Hatch de Utah, presidente del Comité de Finanzas del Senado y varios otros republicanos querían eximir a todos los niños con discapacidades de los pagos per cápita que impondría la ley. La falta de información sobre la amplia población de niños con necesidades especiales en el Medicaid les impidió elaborar una definición más amplia, y la Oficina de Presupuesto del Congreso (CBO) no pudo estimar los costos, dijo un asesor.
“Estábamos tratando de conseguir que muchos de ellos, si no todos, estuvieran exentos del límite”, dijo. “Pero el problema es que la única buena definición y los únicos buenos números que tuvimos fueron para SSI”.
El proyecto de ley del Senado exigiría que los estados comenzaran a informar sobre los niños con necesidades especiales para que el Congreso pudiera ampliar la exclusión. “Esperamos que dentro de un par de años, cuando tengamos una mejor idea de quiénes son, podamos ponerlos allí”, dijo el asesor.
Familias de clase media también serían afectadas
Ben Long, de Kalispell, Montana, se preocupa porque su hijo Aidan, quien sufre de graves convulsiones, podría quedar sin cobertura del Medicaid si los republicanos en el Senado aprueban la propuesta para reemplazar la ley de salud.
Hasta entonces, las repercusiones más graves del proyecto de ley del Senado recaerían en un tercer grupo, aproximadamente 400.000 niños gravemente afectados de familias que no están en situación de pobreza, pero cuyos hijos tienen gastos altos relacionados con la salud. Con los años, los estados han recibido permiso del gobierno federal para permitir que esos niños tengan el Medicaid para que puedan ser atendidos en casa. De lo contrario, es posible que tengan que vivir en un entorno institucional como un hospital o un hogar de cuidados pediátricos o que un padre deje de trabajar para quedarse con ellos.
Algunas de estas familias, incluyendo la de Aidan Long, tienen seguro de salud privado a través del trabajo. Pero incluso las mejores pólizas rara vez pagan tanto como lo hace el Medicaid.
Ethan, el hijo de 8 años de Christy Judd, tiene una enfermedad neuromuscular congénita y necesita un ventilador para respirar por la noche. Cada semana recibe terapia física para mejorar su equilibrio y movilidad, y el Medicaid cubre los copagos fuertes tanto para el equipo y el cuidado. Ethan va a la escuela en Inwood, West Virginia, sólo porque el Medicaid paga por enfermeras y ayudantes para vigilarlo.
“Su atención médica superaría lo que ganamos en un año a pesar de que tenemos un seguro de salud de alta calidad”, dijo Judd, profesora de historia en una escuela preparatoria. “Él requiere vigilancia 24/7. Mi esposo y yo somos seres humanos. Tenemos que dormir. Sin acceso al Medicaid, podría morir”.
El Medicaid pagó por enfermeras, un tubo de alimentación y alimentos especiales para Justice, la hija de Cara Coleman, de 11 años, hasta la muerte de la niña en marzo. Coleman es abogada de Waterford, Virginia, y su esposo es ejecutivo, pero su seguro privado proporcionó sólo $500 al año en beneficios de enfermería. Justice requirió de 12 a 16 horas de cuidados al día, lo que según Coleman podría haber excedido los $80.000 al año. El Medicaid también pagó por una porción de su silla de ruedas y todo el cuidado paliativo y de hospicio que alivió el dolor de Justice en su último año de vida.
“Ojalá estuviera aquí todavía y no haberla despedido tan pronto, pero si este maldito proyecto del Senado pasa, estoy casi agradecida de que se haya ido”, dijo. “Si ella todavía estuviera viva y tuviéramos que hacer frente a los gastos por persona en el Medicaid, estoy segura que estaríamos en bancarrota médica y su vida se hubiera ido por los tubos. Me alegro de que se haya ido bajo sus propios términos”.
En la escuela de Aidan Long, en Kalispell, Montana, las enfermeras o ayudantes pagados por el Medicaid deben vigilarlo para asegurarse de que una convulsión no haga que se caiga y golpee su cabeza, dijo Ben Long. También recibe terapia física, ocupacional y del habla en la escuela, también pagada por el Medicaid.
“Tiene que aprender cosas básicas: cómo caminar, cómo equilibrarse”, dijo Long. La terapia ocupacional ayuda a Aidan a usar un lápiz y a ponerse los zapatos. El distrito escolar cobra al Medicaid por esos servicios, pero el plan del Senado podría poner en peligro la financiación, lo que podría obligar a los superintendentes a elegir entre reducciones en los servicios de educación especial o programas generales.
“Estamos muy agradecidos por el apoyo local que nuestro distrito escolar ha demostrado, pero están entre la espada y la pared, con los derechos de los niños y la capacidad de los contribuyentes locales”, dijo Long.
Karen Nichols, madre de Aidan Long, dejo a un lado su carrera de fotografía para cuidar de él. Aún así, los Longs necesitan que las enfermeras visiten su casa cuatro o cinco veces a la semana para asistir a los padres de Aidan. Sin ese apoyo, Ben Long dijo que tendría que dejar la organización de comunicaciones sin fines de lucro donde trabaja.
En sus buenos días, Aidan está activo, pateando un balón de fútbol y pescando con su papá. Cuando los ataques no se detienen, los costos pueden ser enormes: $70.000 para llevarlo a un hospital infantil, donde la habitación por sí sola cuesta $10.000 por noche, dijo Ben Long. “Eso no es por el cuidado, eso es sólo el espacio”, dijo.
Mientras el liderazgo del Partido Republicano impulsa el paso de la medida al Senado, Long ha tratado de reunir a los asesores del gobernador demócrata de Montana para plantear su preocupación, y ha buscado repetidamente al senador republicano de Montana, Steve Daines. Dijo que después que llamó, escribió y twitteó al senador, Daines respondió con un formulario en una carta.
“Conoces a padres de otros niños con severas discapacidades, padres que están luchando para mantener a sus familias juntas y peleando por la vida de sus hijos”, dijo Long. “Todos están tan ocupados con sus cosas que no tienen el lujo de contratar a grupos de presión”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorialmente independiente de la Kaiser Family Foundation.
