Tras un embarazo y parto normal, Yaska Camacho-Marmolejos tuvo en sus brazos a su pequeño Noah, el 9 de marzo de 2020, una semana antes que el mundo cambiara por la declaración de pandemia a causa del COVID-19.
A la puertorriqueña, residente en Lakeridge, Virginia, nada le hacía presagiar el golpe que vendría después. “Todo estaba bien. Noah nació y lo llevamos a casa”, dijo.
Dos semanas más tarde —en medio del estallido de la pandemia y cierre de actividades— la familia recibió la noticia que les cayó como un balde de agua fría. Noah había nacido sin el sistema inmunológico y cualquier virus o bacteria podría ser mortal.
“El impacto fue fuerte, y tener un bebé que no tiene un sistema inmunológico en medio de la pandemia es demasiado duro, no se lo deseamos a nadie”, dijo Camacho durante una conversación con El Tiempo Latino.
Noah fue diagnosticado con Inmunodeficiencia Combinada Grave (SCID, por sus siglas en inglés), como se le conoce a un grupo de enfermedades hereditarias que provocan que los bebés nazcan con un sistema inmunitario deficiente.
“Los bebés que nacen con inmunodeficiencia combinada grave parecen normales al nacer pero no pueden combatir las infecciones. Sin un tratamiento médico pueden morir antes del año de edad”, dicen los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
“Mi bebé regresó al hospital y prácticamente yo me mudé allí. Estaba con él todo el tiempo, turnándome con mi esposo porque lamentablemente por la pandemia no podíamos estar los dos juntos. No se permitía”, dijo Camacho.
Los meses siguientes, la familia vivió una pesadilla, un tiempo de incertidumbre, dolor y aislamiento.
“Fue un tiempo muy difícil. Pasar esta situación a solas, sin familia, sin amigos, sin siquiera tu esposo, por el hecho de que por el COVID-19 no podíamos estar más de uno con mi bebé. Los enfermeros se convirtieron en esos ángeles guardianes que tanto necesitábamos”, dijo.
El doctor que trató a Noah, Blachy Dávila del Children’s National Hospital dice que SCID es una enfermedad rara que ataca a 1 de cada 60 mil recién nacidos. “El 90 por ciento de ellos podría morir en su primer año de vida debido a una infección abrumadora a menos que hagamos algo al respecto”, dijo Dávila, especialista en trasplantes de sangre y médula ósea en la División de Trasplante de Sangre y Médula Ósea del Children’s National Hospital.
Por fortuna, un diagnóstico a tiempo y un trasplante de médula ósea regresan las esperanzas de vida a los bebés y sus familias.
Detección temprana
Diagnosticar la enfermedad a tiempo es crucial. Por lo que desde 2010, en la mayoría de estados y el Distrito de Columbia se incluyó la prueba del SCID como parte de los exámenes de detección de enfermedades en los recién nacidos.
Casi 4 millones de recién nacidos se examinan anualmente en los Estados Unidos, dicen los CDC. La División de Ciencias de Laboratorio de esa agencia federal ha desarrollado pruebas en base a manchas de sangre secas para detectar el SCID y está trabajando para promover la detección en todo el país. “Esto es de suma importancia. Los exámenes de detección temprana salvan vidas”, dijo el doctor Dávila. “La prueba neonatal se realiza desde hace 10 años”, agregó.
Golpe doble
Noah no era el primer bebé de la familia Marmolejos Camacho que había nacido sin sistema inmunológico. En 2006 el primer niño de la pareja nació con la misma condición; sin embargo no lo diagnosticaron en una etapa temprana, dado que no se incluía el examen de detección dentro de las pruebas neonatales.
Edgard, quien ahora tiene 14 años, fue diagnosticado a los 8 meses de nacido, tras haber caído grave en el hospital. “Casi se nos muere. Estuvo internado varios meses porque había desarrollado un tipo de neumonía (PCP) que solo afecta a las personas con un sistema inmunológico muy débil”, explicó la madre.
“Con él todo era nuevo, no sabíamos de qué se trataba la enfermedad. Pero gracias a Dios recibió un trasplante de médula ósea y ahora es un jovencito lleno de vida. Verlo a él bien nos dio mucha esperanza con Noah”, comentó Camacho.
“La realización de los exámenes de detección temprana salvan vidas”, dijo el doctor Dávila, quien ejerce en el edificio principal del hospital ubicado en 111 Michigan Avenue, NW.
Problema genético
Los esposos no sabían que iban a vivir la misma experiencia con sus dos bebés. “No sabíamos que era un problema genético. Recién ahora se nos ha hecho los exámenes y determinaron que tanto mi esposo como yo tenemos cada quien un gen imperfecto que provoca la deficiencia del sistema inmunológico”, dijo Camacho.
Más del 80% de los bebés con SCID no tienen antecedentes familiares de la afección.
Desde 2010, los médicos han estado evaluando a los niños para detectar SCID y eso les ha permitido extender sus vidas. Es genético, pero en aproximadamente el 15% de los casos los médicos no comprenden qué gen causa la SCID. “Los pacientes que tienen esta condición nacen sin células T que son las que organizan el sistema inmunológico para responder a cualquier infección. Sin estas, los bebés quedan expuestos a cualquier infección que los podría llevar a la muerte”, dijo el doctor Dávila.
Tratamiento: trasplante y quimioterapia
Un trasplante de médula ósea puede brindar a los niños diagnosticados con SCID la oportunidad de vivir una vida larga y saludable. “La única manera de prevenir realmente la infección es dándole al niño un sistema inmunológico”, dijo el doctor Dávila. “La única forma en que podemos hacerlo es reemplazando su sangre con la sangre de otra persona que tiene glóbulos blancos que funcionan normalmente. Ahí es donde entra el trasplante”, explicó.
Noah fue internado el 29 de mayo a los dos meses y días de nacido. Y le hicieron el trasplante de médula ósea el 4 de junio. “Nosotros quisimos ser los donantes pero no fuimos compatibles, pero gracias a Dios se consiguió en el banco de donantes”, dijo la mamá.
El doctor Dávila explicó que las células de la médula ósea para Noah se obtuvieron del cordón umbilical de un recién nacido. “Tratamos de hacer el trasplante lo más próximo posible para asegurarnos que no desarrolle ninguna infección”.
El peligro del COVID-19 estaba latente.
Importancia de las donaciones de órganos
El doctor Dávila destacó la importancia de contar con un mayor número de donantes hispanos. “La mayor parte de los genes que se usan para determinar quién es el mejor donante tiene que ver con la etnicidad”, dijo. “Cuando el paciente es hispano hay más probabilidades que encuentre un donante dentro de su familia y comunidad del mismo grupo étnico”, agregó.
Un informe de la campaña DonaVida dice que los hispanos comprenden el 19% de las personas en la lista nacional de espera de trasplante de órgano. Pero sólo son el 13% de los donantes pese a que representan el 17% de la población.
Unidad de la familia y ayuda en un GoFundMe
Durante los dos meses que Yaska vivió en el hospital con su bebé, extrañó en gran manera a sus hijos mayores, Maya de 17 años y Edgard de 14. “Gracias a Dios por el Facetime. Porque así podía mantener contacto con ellos. Mis niños se portaron de una manera extraordinaria”, dijo.
El desempleo a causa de la pandemia había golpeado a la familia. “Yo había tenido tres meses de licencia, pero luego me quedé sin paga”, dijo.
Ante la situación Maya decidió crear una cuenta de GoFundMe para aliviar el gasto a sus padres. “Al principio, yo no quería, pero ella me insistía. Me decía ‘mami lo vamos a necesitar’ y así fue. Ese dinero nos sirvió de gran ayuda. Mucha gente colaboró”, dijo Camacho al señalar que juntaron alrededor de $15 mil. “Justo lo que necesitábamos”.
Hoy cuando Noah tiene 10 meses, la familia da gracias a Dios por esa vivencia, que — dicen— los hizo más fuertes permitiendo valorar también a médicos, enfermeras y exámenes a tiempo para salvar la vida del bebé.
