Sindy Benavides, Directora de Operaciones de LULAC
En el otoño de 2007, llevé a mi hermano menor, Nelson, al hospital donde fue diagnosticado con el Síndrome de Guillain-Barré (GBS). El diagnóstico inicialmente no significaba nada para nosotros, pero pronto descubrimos que es un trastorno inflamatorio de los nervios periféricos fuera del cerebro y la médula espinal. Durante la noche, mi hermanito experimentó entumecimiento en sus dedos y parálisis en sus piernas. En cuestión de horas, vi que su salud empeoraba cuando se paralizó por completo, desde los dedos de los pies hasta las cejas.
Durante lo que parecieron las horas más largas de mi vida en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Inova Fairfax en Virginia, sabía que no podíamos darnos por vencidos, que había que hacer más. Los increíbles doctores, enfermeras y personal del hospital probaron todos los tratamientos disponibles, eventualmente recurriendo al intercambio de plasma. Nelson fue colocado en un respirador y monitor cardíaco y posteriormente puesto en un coma inducido médicamente. Nelson se enfrentó a una difícil recuperación después del diagnóstico inicial y justo ahora, una década más tarde, estoy empezando a comprender la verdadera importancia de los ensayos clínicos. La investigación es fundamental para identificar tratamientos médicos efectivos para nuestros seres queridos, para que menos personas sufran el dolor que vi sufrir a mi hermano.
Hacer esto un problema aún más personal es el hecho por el cual los latinos siguen estando desproporcionadamente subrepresentados en los estudios de investigación médica. Como resultado, los medicamentos no siempre funcionan tan bien entre las poblaciones latinas en comparación con los blancos no hispanos. La participación latina en la investigación médica es clave para garantizar mejores tratamientos para nuestra comunidad.
Adicionalmente, existe un número desproporcionadamente alto de latinos con enfermedades crónicas. En comparación con los blancos no hispanos, los latinos tienen una tasa de mortalidad 50% más alta debido a la diabetes, tienen un 24% más de probabilidades de controlar mal la presión arterial alta y un 23% más de probabilidades de sufrir de obesidad. Los latinos son la población minoritaria más grande en los Estados Unidos y, como todos los demás grupos, necesitan medicamentos y tratamientos que se adapten a sus necesidades. Sin embargo, menos del 8% de nuestra comunidad participa en ensayos clínicos. Si los latinos no participan en estos estudios, nuestros problemas de salud no serán abordados adecuadamente. Se necesita una mayor representación en los estudios para avanzar en los tratamientos que salvan vidas para nuestras comunidades, especialmente a medida que seguimos creciendo.
Sabemos que se debe hacer más para eliminar las barreras que contribuyen a las bajas tasas de matriculación de latinos en los ensayos clínicos. La investigación muestra que los latinos a menudo desconocen las oportunidades de prueba, no confían en compartir su información personal con las agencias gubernamentales y enfrentan barreras idiomáticas para la participación. La falta de conocimiento y comprensión de esta investigación genera temores relacionados con su estatus migratorio y daño físico potencial. Aunque existen numerosos obstáculos, los latinos que participan en los ensayos están motivados por su interés en ayudar a los miembros de la familia que enfrentan problemas de salud.
Nuestro enfoque actual de “talla única” para la medicina solo aumenta las disparidades de salud entre las minorías. Los avances en la medicina de precisión permiten a los médicos adaptar los tratamientos médicos a pacientes individuales en función de su composición genética, estilo de vida y factores ambientales. Ahora sé que, aunque los médicos trataban de hacer todo lo posible para ayudar a mi hermano, no tenían toda la información disponible para proporcionar un tratamiento que se adaptara a sus necesidades específicas.
La medicina de precisión también evita tratamientos innecesarios y, a su vez, reduce los gastos médicos. Este es un gran ejemplo de “más no siempre significa mejor.” Según la Alianza de Salud de Washington, más de 600,000 pacientes se sometieron a tratamientos innecesarios, que costaron colectivamente aproximadamente $282 millones. El tratamiento excesivo le cuesta al sistema de salud de los Estados Unidos $210 mil millones al año, según un informe de 2009 de la Academia Nacional de Medicina. Facultar a nuestra comunidad para comprender los beneficios de la inscripción en ensayos clínicos les permitirá tomar decisiones mejor informadas que afecten su futuro y reduzcan la carga financiera del tratamiento que se les impone a sí mismos y al sistema de atención médica en general.
La Liga de Ciudadanos Latinoamericanos Unidos (LULAC), la organización de derechos civiles latinos más antigua y más grande del país, se compromete a garantizar que los latinos estén representados en la investigación biomédica nacional. Entendemos que el hecho de que se haya omitido esta investigación significa que nos quedan pocas o ninguna curación personalizada para nuestros familiares y seres queridos en la comunidad, y estamos dedicados a garantizar que estemos representados en forma equitativa en importantes investigaciones nacionales.
LULAC se ha asociado con el Instituto Nacional de Salud (NIH) en apoyo del Programa de investigación All of Us, un esfuerzo nacional para avanzar en la medicina de precisión y garantizar la inclusión de la población diversa de nuestra nación. El estudio tiene como objetivo inscribir a un millón o más de participantes para compartir su información de salud, incluidas las mediciones biológicas y físicas. Ayudará a los médicos a prevenir y tratar enfermedades basadas en el estilo de vida individual, el entorno y la composición biológica de una persona. Los latinos contribuyen tremendamente al sistema de atención de la salud de los Estados Unidos y merecen beneficiarse de los crecientes avances médicos de vanguardia.
NIH abrió la inscripción nacional para el programa de investigación All of Us el 6 de mayo. Nelson y yo nos enrolaremos con orgullo, y esperamos que otros en nuestra comunidad también lo hagan. Necesitaremos que todos en nuestra comunidad, desde sus seres queridos que han sido afectados directamente, hasta los pacientes actuales, hasta los más saludables de todos los EE. UU. y Puerto Rico, se unan a nosotros. Nos corresponde a todos garantizar que la medicina de precisión esté disponible para nuestros hijos y las generaciones futuras.
Para obtener más información sobre el programa y cómo puede participar, visite joinallofus.org.
