La campana Safe to Sleep ha sido impulsada por profesionales de pediatría y medicina neonatal para intentar reducir las muertes por SMSL. FOTO: Wikipedia por National Institute of Child Health and Human Development (NICHD).

Los expertos sostienen que es importante reforzar en los padres primerizos los mensajes sobre el sueño seguro, pero también impulsar la investigación sobre los posibles factores fisiológicos.

En los años siguientes al inicio, en 1994, de la campaña Safe to Sleep, que instaba a los padres a poner a sus bebés boca arriba para dormir y a evitar almohadas, protectores, mantas, peluches y cualquier cosa blanda en las cunas que pudiera suponer un riesgo de asfixia, los casos de Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL) descendieron en más de un 50 por ciento.  Pero luego, el declive se detuvo.

Unos 3.400 bebés menores de un año siguen muriendo repentina e inesperadamente cada año.  Según los expertos, es probable que el número de muertes infantiles atribuidas oficialmente al SMSL esté subestimado.  En la mayoría de los casos, los padres simplemente encuentran al bebé sin respuesta en la cuna.  Dado que las prácticas de autopsia no están estandarizadas, la mayoría de estas desgarradoras muertes siguen siendo un misterio y no siempre se clasifican como SMSL.

"Las tasas [de SMSL] han estado totalmente estancadas" durante los últimos 20 años, afirma Fern Hauck, profesora de medicina familiar y ciencias de la salud pública en la Escuela de Medicina de la Universidad de Virginia e investigadora del SMSL.  "Creo que es importante que los profesionales de la salud pública sean conscientes de que estas cifras no están bajando".

Los expertos afirman que es importante reforzar los mensajes sobre el sueño seguro con los padres primerizos y acelerar la investigación sobre posibles factores fisiológicos, como la genética y las anomalías cerebrales que pueden afectar la capacidad del bebé para despertarse cuando su respiración no es correcta.

Causas evidentes de la muerte

Las causas de algunas muertes son obvias, como el estrangulamiento accidental o la asfixia, como cuando la cabeza del bebé queda atrapada entre el colchón y el lateral de la cuna. Pero en la mayoría de los casos, la causa es desconocida.

La mayoría de los investigadores académicos y clínicos siguen prefiriendo el término SMSL para estos fallecimientos infantiles, pero la comunidad forense de Estados Unidos y - médicos forenses y examinadores médicos - tiende a referirse a ellos como desconocidos o indeterminados.

Estas prácticas han hecho que las cifras del SMSL parezcan más pequeñas de lo que son, según los expertos, que afirman que es necesario que haya más coherencia en la terminología para contar con una imagen precisa. Incluso los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades utilizan gráficos que incluyen estadísticas separadas tanto para el SMSL como para las categorías de "causa desconocida".

"Si nos limitamos a mirar los certificados de defunción que dicen SMSL, observaremos que han disminuido drásticamente, pero la realidad es que muchas de las muertes que no están etiquetadas como SMSL se habrían considerado SMSL antes de 1992", afirma Carl Hunt, profesor de Investigación en Pediatría de la Escuela de Medicina F. Edward Hébert de Uniformed Services University de Bethesda, Maryland, y presidente del directorio del Instituto Estadounidense para el SMSL. "Ahora han pasado a formar parte del número total de muertes [por causa desconocida]".

"El SMSL está infravalorado", dice Hauck. "No está desapareciendo. Solo cambiaron el nombre".

Consejos para dormir tranquilamente

Hauck y otros afirman que es hora de encontrar nuevas formas de insistir en los consejos para dormir de forma segura - está creando videos cortos para que los hospitales y los médicos los compartan con los nuevos padres, por ejemplo - y de saber por qué algunos padres han dejado de seguirlos.  Además de dormir boca arriba en una cuna que no tenga más que un colchón firme y el bebé, los expertos instan a los padres a evitar compartir la cama y fumar durante el embarazo y cerca del bebé.  Según el American SIDS Institute, las medidas que parecen reducir el riesgo son: la lactancia materna (el bebé siempre debe dormir en la cuna después), el suministro de un chupete (sin cuerda o cordón) y que la cuna permanezca en la habitación de los padres.

Aun así, dice Hauck, a veces los padres, con falta de sueño, ignoran el consejo.

"Las personas toman decisiones en mitad de la noche, cuando el bebé grita y ellos están agotados", dice. "Así que se llevan al bebé a la cama con ellos o lo ponen sobre su estómago, porque tal vez un amigo les dijo que esto tranquilizará al bebé. Hay más probabilidades de que un bebé muera cuando se lo coloca boca abajo por primera vez. No están acostumbrados a estar en esa posición. Por ello, si tienen dificultades, su cerebro no les avisa que respondan adecuadamente".

Marion Koso-Thomas, científica del programa del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver para la investigación de la salud de mujeres y niños, señala que en Internet abunda información errónea sobre productos inseguros para el sueño y dispositivos de control ineficaces.

"Tenemos nuevas generaciones de padres que se conectan a Internet y ven páginas que ofrecen nuevos dispositivos, como los protectores acolchados, y piensan: 'Esto es genial, voy a probarlo con mi bebé'. Y puede que no sea seguro", dice. "Con las redes sociales tienen todo un mundo nuevo del cual obtener información, y parte de ella es alarmante".

Además, los padres pueden estar recibiendo consejos de fuentes que todavía creen en prácticas tradicionales pero anticuadas, dice.

"Hay cuidadores y abuelos en los que la cultura juega un papel, y están influyendo en las decisiones de la madre", dice Koso-Thomas, y añade que los pediatras son una fuente clave para los padres primerizos y deben ser firmes a la hora de brindar información sobre el sueño seguro.

"Esperábamos que los pediatras estuvieran entre los más ardientes defensores del sueño seguro, pero a veces simplemente no tienen tiempo", dice. "No es solo que la gente no lo escucha, es que no lo escucha de las personas adecuadas".

"Muchos padres son conscientes, pero hay que educar a todas las generaciones", dice Michael Goodstein, jefe de división de medicina neonatal en WellSpan Health y profesor clínico de Pediatría en la Universidad Estatal de Pensilvania. "Hay abuelos a quienes en su día se les dijo que pusieran a sus bebés a dormir boca abajo, y pueden estar influyendo en las decisiones que toman los padres".

Ampliar la investigación

Además de reforzar los mensajes públicos, los científicos también quieren ampliar la investigación sobre los factores fisiológicos comunes a los bebés con SMSL, con el objetivo futuro de identificar con antelación a los bebés vulnerables.

"Cada año aprendemos más", dice Hunt. "Sabemos que existe un riesgo familiar: los padres que han perdido a un bebé tienen más riesgo de que otro muera. Y muchos de los estudios genéticos apuntan al tronco encefálico, la zona del cerebro que controla las funciones automáticas, como la respiración y el control del ritmo cardíaco [que afectan]... el despertar, el último mecanismo de protección que parece funcionar mal en los bebés que mueren de forma repentina e inesperada".

Los estudios ya han identificado variantes genéticas entre las muertes por SMSL relacionadas con las funciones cardiaca, respiratoria y neurológica, entre otras, así como anomalías cerebrales que pueden afectar el despertar. Los investigadores creen que la causa de la muerte se debe a un fallo en el despertar.

"Pongo a un bebé sano a dormir en posición prona [boca abajo] y vuelve a respirar el aire que ha exhalado", dice Jan-Marino (Nino) Ramírez, director de Center for Integrative Brain Research en Seattle Children's Hospital, que estudia el SMSL y la función cerebral. "El dióxido de carbono aumenta y el bebé empieza a experimentar hipoxia [o insuficiencia de oxígeno]. Un sistema cardiorrespiratorio normal responderá y el bebé se despertará. En el SMSL hay un mal funcionamiento de ese sistema".

Ramírez cree que el SMSL es el resultado de la interacción de factores ambientales y físicos.

"Hay ciertos genes asociados al corazón y al sistema del despertar, así como al sistema inmunitario, que afectan al cerebro", dice. "Ninguno de estos genes es letal por sí solo. Entonces, algún factor de estrés externo - poner al bebé en la postura prona para dormir - revela la debilidad. Cuando el bebé tiene que despertarse, no puede, y el defecto se hace evidente. Por eso, la campaña "Back to Sleep" tuvo su repercusión. Los bebés que no tuvieron que despertarse sobrevivieron".

Los expertos en SMSL dicen que 3.400 muertes al año siguen siendo demasiadas.

"Muchas madres primerizas piensan 'esto no me puede pasar a mí', así que puede que no sigan todas las recomendaciones, pero le puede pasar a cualquiera", dice Hauck. "No queremos que le pase a nadie. Es raro. Pero si le sucede a usted, es el 100 por ciento".

Ella recuerda una experiencia ocurrida en 1995, cuando acababa de empezar su investigación sobre el SMSL.  Recibió una llamada de una mujer que había perdido un bebé a causa del SMSL.  Era el aniversario de la muerte del niño, y la afligida madre necesitaba hablar con alguien.

"Estaba realmente angustiada", cuenta Hauck. Recuerda haberle preguntado a la mujer cuándo había muerto su bebé. La respuesta la impactó. "Dijo que hacía 25 años", dice Hauck.

El mensaje todavía la persigue hoy: "Cuando se pierde a un bebé por SMSL, nunca se olvida".

Washington PostMarlene Cimons

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